Primer día de colegio!

Hace poco más de un año, no sabía si David podría ir a un colegio como todos los niños o no.
El lunes 5 de septiembre fue su primer día de colegio, como todos los otros niños. Un día como cualquier otro, maravilloso y espectacularmente normal.

Ibamos caminando como si nada hacia su salón por primera vez, y el papá me dice: David está muy entusiasmado. El iba calladito, así que de entusiasmado no le veía nada. Hasta que me fijé en la expresión de su cara. Tenía los ojos abiertos como dos platos, llenos de expectativa y emoción. Su hermanita parecía más emocionada todavía, porque iba brincando cada paso en lugar de caminar, y eso que solamente lo estaba acompañando!

Y allí lo dejamos, sentadito en su silla, solito. Sin enfermeras, sin monitores, sin sustos en el estómago. Solamente con su lonchera y sus compañeritos nuevos. Sus nuevos amigos de toda la vida! Ese lunes trabajé en la casa, y como el colegio me queda al lado, me escapé y fue a verlo durante el almuerzo. Fue un privilegio ver a los niños almorzando en su primer día de colegio con su maestra. La maestra me comentó que David la estaba pasando muy bien y que había preguntado muchas cosas!

La semana pasada David estuvo de campamento son sus abuelos y su primo Thijmen durante toda la semana. Estuvo tan emocionado y lo pasó tan bien, que cuando llegó de nuevo a la casa lo que hacía era llorar y decir que quería ir a ver a Thijmen y a su Oma (abuela). Y antes del campamento, estuvimos de vacaciones de verano en Colombia y Aruba. Casi un mes, disfrutando de la playa, la familia, paseos y piscina. Ha sido un verano inolvidable.

Abril fue la última vez que David estuvo en el hospital, por culpa de otra gripe. Pero esta vez fue más corto y le causó menos impacto. Desde Abril, David ha estado lleno de salud y de felicidad.
Ya recuerdo muy poco lo que era vivir con David y su canulita. Siempre me meto en las páginas de Internet de padres con niños con canula para ver si puedo ayudar a otros padres que estén pasando por lo mismo que yo he pasado, con consejos o tips. Otras veces leo las historias, para recodar la nuestra, como para que no se me olvide ser agradecida. Dar gracias por cada vez que

David hable muy suave o muy bajito, y en lugar de preocuparme de que no lo escuchen, agradecer que puede hablar. Dar gracias cuando David tose, y en lugar de preocuparme de que le va a dar gripe, agradecer de que tiene una tos fuerte que le permite aclarase las vías respiratorias (muchos niños afectados por su condición no la tienen). Dar gracias por cada vez que le veo la cicatriz que tiene en el cuello, y en lugar de preocuparme porque los otros niños lo puedan molestar por eso, agradecer de que es una cicatriz cerrada y curada.

Qué bendición tener los hijos que tengo y que privilegio aprender de ellos.

A la espera de la primavera

Este invierno ha sido largo, frio y gris. Pero a la vuelta de la esquina está la primavera, los últimos dos días han estado frios pero muy soleados y los brotes de flores ya se comienzan a ver en las islas de las avenidas. Todos comentan que no pueden esperar más a qué lleguen la primavera y el verano. Con días soleados y tibios, niños en el jardín, paseos por el parque, y muchas parrillas y vino rosado!

David ha estado excelente. No le ha vuelto a dar uan gripe fuerte como la del año pasado, puede ser que la vacuna contra la gripe lo haya ayudado. Está hermoso, fuerte y parlanchín. Lleno de energía y de alegría, nos llena de felicidad (junto con Isabel) todos nuestros días.

Más contentos no podemos estar, con David e Isabel creciendo sanos y con la primavera ya asomándose en nuestra ventana, podemos ir dejándo atrás el gris invierno y sus gripes.

Seis meses después - Un invierno que empieza complicado

9 de diciembre de 2010.

"Parece ser que solo actualizo el blog cuando las cosas no van muy bien. Aunque es injusto por que el balance de los últimos 6 meses ha sido positivo. Sin embargo, esta semana hemos vivido una crisis con David, aunque ya estamos saliendo de ella."

Actualización 3 de enero de 2011.

El párrafo anterior lo dejé sin terminar en diciembre. Ya David está super-recuperado y pasó unas vacaciones espectaculares con sus abuelos mientras nosotros fuimos a esquiar a Francia.

He aquí un resumen de lo que pasó en diciembre:

David empezó con una gripecita que creímos podíamos controlar en la casa. Sin embargo, luego de varios días, la condición de David no mejoraba y parecía que se estaba poniendo peor. Le costaba mucho trabajo toser y deshacerse de la flema que le obstruía la garganta. Cuando le medimos su nivel de oxígeno en la sangre, estaba por debajo de los valores normales. Así que decidimos llevarlo al hospital para que le chequearan si tenía pulmonía y para que le dieran medicamentos que le facilitaran respirar.

David fue admitido en su antiguo hospital en Amsterdam por que nos queda más cerca (no fuimos al nuevo, donde estamos con otro doctor producto de una "segunda opinión", ya que está en Rotterdam y pensamos que no era necesario). Lección aprendida, la próxima vez lo llevamos a su doctor de siempre.

David no tenía nada en sus pulmones, pero dió positivo de dor virus respiratorios (RS y Corona). Aunque los virus no son peligrosos para niños de la edad de David, pues a David si le afectó bastante. Le dieronn medicamentos para ayudarle a abrir las vías respiratorias (esteroides), le pusieron oxígeno (hasta tres litros) y recibió un terapista para ayudarlo a toser más efectivamente. Lo que descubrimos es que cuando está cansado y no tose bien, no respira eficientemente y necesita más oxígeno.

Le hicieron una escopia flexible para ver si pasaba algo en la parte superior de las vías respiratorias (en ese momento necesitaba tres litros de oxígeno). David lloró, gritó y se resistió al examen, pero eso lo ayudó a aclarar las vías respiratorias y luego solo necesito 0,5 litros de oxigeno.

Su doctora antigüa vino, y haciendo gala de su ego y falta de comunicación, quería hacerle una escopia rígida a David (en el quirófano) para ver que estaba pasando. Pero nosotros ya sabemos bastante. Su doctor nos había dicho que si a David se le hacía una escopia rígida, sus vías respiratorias podrían quedar impactadas y saldría del quirófano con la cánula de vuelta. Menos mal que mi esposo estuvo en ese momento y se opuso rotundamente. Le dijo a la doctora "Reina de Hielo", que nosotros teníamos un plan "conservador" para David y que no ibamos a aprovar una escopia rígida sin tener un plan (por ejemplo otra operación). Pero hacer una escopia nada más para ver que está pasando, con los riesgos que conlleva, pues no. Menos mal que había otro doctor más habilidoso (aunque con menos rango) y que la Reina de Hielo se fue de vacaciones. Acordamos que la próxima vez, llevaríamos a David a su doctor para evitar tener que razonar con una doctora que solamente se escucha a sí misma.

David poco a poco se recuperó y luego de una semana nos pudimos ir para la casa. Ese día celebramos y pusimos el árbolito de navidad y todo!

(foto de David jugando con tempera en el hospital )


Nos fuimos de vacaciones, dejamos a David con sus abuelos, y hasta los momentos no le ha dado otra gripecita. La ha pasado super bien, está hablando un montón, y creciendo y comiendo cantidades enormes.

Nuestro siguiente paso es hablar con su doctor, para evaluar lo que pasó en diciembre. La reina de hielo sugirió una operación extra para David para dilatarle las vías respiratorias, así se le puede dar un poco más de espacio extra para que no sufra tanto con cada gripe. Yo entiendo su razonamiento pero no estoy de acuerdo que sea lo mejor para David. Yo estoy dispuesta a seguir con el tratamiento "conservador", que significa esperar que David crezca, y tratar cada gripe de la mejor manera como vaya viniendo, aunque requiera hospitalización. Si las hospitalizaciones se hacen muy frecuentemente y esto impacta su calidad de vida, pues sería otra situación. Hasta los momentos, aunque ha ido unas tres veces al hospital en los últimos seis meses (desde que le quitaron la canula), no le ha afectado seriamente su calidad de vida. Una operación extra y en especial la de dilatación, tiene muchos riesgos, podría no funcionar y le alteraría la voz.

Por los momentos, estamos serenos y tranquilos con un David sano que está disfrutando de su niñez.

Hasta la próxima!
David e Isabel junto al arbolito de navidad

Tres meses después

Ya hace casi tres meses que David está sin la cánula. Mañana vamos al doctor que lo operó para el chequeo después de la “decanulización”. El doctor evaluará si el estoma está completamente cerrado o necesita puntos, entre otras cosas. Lo primero que haremos cuando confirme que está bien cerrado es ir a la piscina!

David durante estos tres meses ha estado hospitalizado una vez por una gripe y casi le ponen la cánula de nuevo. Hace dos semanas le dió otra gripe con la cuál sufrió bastante pero decidimos no hospitalizarlo. Lo cuidamos en la casa y aunque fue muy duro para todos, ya está recuperado.
David está maravillosamente bien y por ende nosotros también. Disfruta de su bañera sin preocupaciones de que le entre agua en el estoma, salimos a pasear sin llevar toda la parafernalia médica que llevábamos antes, los abuelos lo pueden cuidar de vez en cuando, de hecho, cualquier adulto lo puede cuidar ahora.

Hemos tenidos altas y bajas durante este periodo. Siendo las altas casi todo el tiempo y las bajas cuando le dá gripe. Así que lo tenemos que cuidar mucho de las infecciones virales. Cuando le da gripe, hemos aprendido a “manejar” la situación de la siguiente manera:

a) Controlarle la fiebre y que se sienta bien (con paracetamol). Ya que el malestar aumenta su frecuencia respiratoria y dificulta su respiración.
b) Darle acetylcysteina, que ayuda a disminuir la viscosidad de las secreciones para que tosa más fácilmente
c) Darle muchas bebidas, evitando la leche que produce flema.
d) Lo ponemos a dormir la siesta (aunque no quiera) para que repose más.

David tiene algunos retrasos en el lenguaje debido al uso prolongado de la cánula. También tendremos una cita con la terapista del lenguaje para que lo evalúe y nos recomiende una terapia. Aunque ya David dice bastantes cosas tanto en Holandés como en Español y a veces en Inglés. Pero tiene que mejorar su modulación porque muchas veces no se le entiende y también aprender a construir frases más largas. Es muy cómico ver como cuando habla con todo el mundo lo hace en holandés, pero cuando se dirige a mí usa las palabras en español. Sabe más holandés que español como podría esperarse, pero no deja de impresionarme como va de un idioma a otro.

David y el colegio

David cumple cuatro años en Marzo del año que viene. A partir de esa edad ya puede ir al colegio (pre-escolar). Ya le conseguimos cupo en un colegio que queda cerquita de la casa y empezará en Septiembre 2011. Ha sido muy chévere ir al colegio y tener entrevistas con el director. El director nos explicó los métodos modernos que usan para el aprendizaje, nos enseño las aulas y vimos la dinámica de las clases. Es muy emocionante este proceso, es como volver a ser niño de nuevo! No veo las horas de comprar útiles escolares y muchas calcomanías y cajas de colores.

El futuro

El futuro es hoy. Estamos felices y agradecidos con Dios que todo esté saliendo bien. Disfrutamos más que nunca las pequeñas cosas que antes no podíamos hacer:

• David ya puede dormir en su cama de niño (sin barrotes) ya que no tiene que estar “enchufado” a una alarma. Todas las mañanas sentimos sus pasitos venir y nos brinca encima de la cama.

• David puede ser cuidado por sus abuelos, tíos, amigos, guardería, sin necesidad de que haya una enfermera todo el tiempo con él. David va a la guardería una vez a la semana (pronto irá más días).

• David podrá ir al colegio sin tener una enfermera al lado. Tal vez manejando su propia bicicleta.

• David podrá nadar en la piscina y en la playa. Ya no tenemos que cuidar de que no sumerja la cabeza en el agua.

• Cuando salimos de casa, ya no necesitamos llevar con nosotros: máquina succionadora, catéteres, agua salinizada, kit de emergencia, cánula de reemplazo. Ya sacaremos todo el equipo médico de su cuarto y lucirá como un cuarto de cualquier otro niño.

• Ya no tenemos que succionarlo, ya que tose solo. No tenemos que ponerle un humificador, ya que su propia nariz le acondiciona el aire. Ya no tenemos que ponerle válvula de hablar, ya que el aire fluye por la vía normal.

David sigue siendo un niño muy especial, pero ya no necesitará tantos cuidados especiales. Por los momentos, solo necesita supervisión mientras come para que mastique bien, ya que la comida se le puede quedar “atascada” en el esófago. La principal causa de que David haya tenido una cánula, fue que tuvo una operación para corregirle la atresia del esófago. La atresia está corregida, pero el esófago nunca funcionará 100%, siempre lo tendrá más angosto de lo normal y como una “carretera vieja” donde la comida se puede quedar atascada de vez en cuando. David todavía come todo en compota, aunque también lo que se pueda disolver y masticar fácilmente como pan y galletas. Además, David necesitará terapia del lenguaje. Y por último, David se cansa un poco más rápido que los otros niños, ya que el espacio de la laringe es más angosto que lo normal.

David tiene una cicatriz como un ombligo en el cuello, donde estaba la cánula. Nos recuerda todos los días el milagro viviente que es su ser. Todavía consulto los sitios de Internet sobre tracheostomías y sigo leyendo las historias de padres con niños con cánulas. Me identifico mucho con ellos y reconozco en sus vivencias todas las experiencias que yo también he vivido. Pienso para mis adentros: “una vez madre de un niño con cánula, siempre la madre de un niño que una vez tuvo una cánula”.

Un día si y un día no

Seguimos a le expectativa con David. Hoy está bien, pero anoche se despertó llorando a las 3 de la mañana con dolor de estómago, lo que le causó también dificultades al respirar.

La semana pasada durmió por primera vez con sus abuelos. El plan era quedarse dos días, pero la segunda noche fue una noche muy calurosa y no sé por qué pero le dió fiebre y tenía otra vez dificultades al respirar. Nos lo llevamos a casa, le dimos paracetamol para la fiebre, le destapamos la nariz con un spray para facilitarle la respiración y lo acostamos en su propio cuarto que es mucho más fresquito y callado que en el cuarto en casa de los abuelos. Al día siguiente estaba muy bien.

Pareciese que no tuviera mucha tolerancia para un virus, fiebre, dolor o incomodidad, etc. Siempre tiene algunos problemitas y al día siguiente, como hoy, está como si nada. Por el otro lado, Isabel no le ha dado absolutamente nada, ni gripe, ni fiebre, ni dolor de barriga. Asi que nos extraña ya que David siempre ha sido muy sano. Debe ser el hecho de que su cuerpo se está acostumbrando a estar sin canula y el tiene que hacer un mayor esfuerzo físico.

Si hubiesemos sabido que este proceso iba a ser tan inestable, nos hubiesemos esperado un año más para quitarle la canula. El estaba muy pero muy bien con su canulita. Ahora cuando me preguntan como está, tal vez debería responder: "depende, a qué hora?".

Esto es verdaderamente una prueba para "vivir el momento" y no pensar en qué pasará mañana. Por los momentos y en general, todo va bien. Disfrutemos de este soleado viernes.

Todo va bien

Ya ha pasado una semana desde que volvimos del hospital. Durante la semana David ha estado muy bien.

Corre como un desenfrenado, no para en todo el día, canta, baila, se porta mal, se rie a carcajadas. En fin, hace todo lo que antes hacía. Solamente que esta vez acompañado de un silbido cuando respira. Pero esto no parece deterlo por nada. Todavía tiene algunas molestias que están desapareciendo poco a poco, como el estridor cuando duerme o dolor en el estoma.

Ya han pasado cuatro semanas desde que le quitamos la canula (el 22 de junio) y si todo sigue como hasta ahora pues hay muy buen chance que no se la volvamos a poner.

El proximo reto será en otoño, cuando empiece la temporada de gripes. El doctor dijo que si al menos David estaba dos meses sin canula, tendía más chance de salir bien de otra gripe.

Pero por los momentos, un pasito a la vez (o un respiro a la vez).

Serenity (a post in English)

Hello to all of you. I just wanted to share for the English community in Tracheostomy.com a short sipnosis of the medical condition of my son David.

Short medical story:

David had “esophagueal atresia” and had his first operation at three days old. After three failed attempts of de-intubation afther his primary operation, the ENT decided to put a tracheostomy. The diagnosis was bilateral vocal cord paralysis (or better a "restriction" of movements in the vocal cords junction due to scar tissue as a secondary effect to intubation).

David is now three years old with no other medical complications.

His last operation:

Last summer David had a SLTP but couldn’t be decannulated, apparently the space created was not big enough for him to breath properly. A year after the operation he had some improvements signs (could be capped the whole day) and after a sleep study he had a ward decannulation on June 23, 2010. He was discharged of the hospital with occasional stridor while sleeping but no stridor during the day.

Today’s situation:

After three days being trach free, David developed a light cold with fever that sent us to the hospital due to stridor during day and low saturations. The situation was never acute and slowly improved in the hospital, but the stridor didn’t go away. The doctor said he didn’t like it and that probably he needed the trach back. He said that maybe he is not ready and we could try again next year or in six months.

The dilemma:

David is in the edge. He has stridor during day and some episodes while he is sleeping although he does not wake up. He has some difficulty breathing and he looks tired. He is not the same as he usually is a very energetic boy. On the other hand he eats good, and carry out most activities reasonable well (playing, talking, some small running but not as much as before). David looks too good to be trach again, but not good enough to be trach free. The doctor said it was a difficult decision, it is a medical decision in our hands, as the doctor put it. We are taking the decision together with him based on our observations as parents and primary caregivers. We were about to put the trach back last Tuesday, but he showed some slow improvements and we decided to wait a couple of days. “The trach can always wait”, the doctor said.

We cannot make out our minds. Our life is more difficult now since David is more irritated, have small complains and the stridor is not a nice sign to see. At the same time he has good moments of playing, laughing, talking and sleeping with almost not stridor. One hour we want the trach back, the other hour we decide to wait a little bit longer. The situation is not stable enough.

Each kid is different:

I know that each situation is unique and we the parents are the ones how know all the history and facts of the child. At the moment I make up my mind and think putting the trach back is the best, David shows so many good signs that it is a pitty to put it back. At the moment I decide to wait a day longer, every hour seems the longest hour ever watching him carefully at every breath, noise or complaint he has.

We have supposedly the best knowledge to decide the best for our son but sometimes I don’t know if we are being impartial enough. Do we want the trach back so our lives are easier and controllable as before? Do we want to keep the trach out so we don’t feel another decannulation failure and keep the hope that this time is going to work? I am exhausted of the emotional roller coaster of not knowing what is the best. At this moment the only thing I would like to have is the certainty of having taking the best decision for him.

“God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, the courage to change the things I can, and the wisdom to know the difference.”