Sobre "Esophageal Atresia"

Hola a todos! En esta entrada del blog les voy a contar un poco sobre la complicación de salud con la cual nació David. Trataré de ser breve y resumir, porque el cuento es laaargo...

Esta complicación congénita se da cuando el esofago no está conectado al estómago, sino que termina en una especie de "calle ciega" por lo cual la comida no puede llegar al estómago por via oral. Adicionalmente, en algunos casos (como en el de David) del esofago sale una fístula (una conexión) hacia la traquea, por lo cual cada vez que se ingiera alimentos (o inclusive saliva) esta puede ser aspirada hacia los pulmones. Lo bueno de tener la fístula, es que hay tejido adicional que puede usarse para reconstruir la parte del esófago que hace falta para conectarse con el estómago.

El origen de esta complicación está en las primeras semanas de haber concebido al bebé, cuando de un mismo tubo se forma la traquea y esófago y ocurre una especie de corto circuito en la cual la traquea y el esófago no se forman bien. Uno de cada 4.000 bebés nace con esta condición y es una de las operaciones pediátricas más comunes en lo que se refiere a defectos congénitos. En Holanda se practica esta operación desde hace 35 años.

Esta condición médica no es hereditaria ni se sabe hasta el sol de hoy cuáles son los factores que hacen que se produzca esta anormalidad.

Aunque la atresia del esófago es fatal si se deja sin tratar, hoy en día las operaciones son exitosas en más del 90% de los casos y la calidad de vida de las personas una vez adultas no se ve seriamente afectada (la vida de los padres es la que se ve afectada al tener que triturar toda la comida del bebé los primeros tres años de vida hasta que el niño aprenda a masticar muy bien y a tomar mucha agua con la comida, ya que el esófago nunca va a funcionar tan efectivamente al de una persona normal).

La operación de David fue exitosa, y aunque encontraron un "gap" más grande del esperado entre el esófago y el estómago, ahora todo está funcionando muy bien.

Para saber más sobre esta condición médica, dale click aquí (en inglés):
http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia

aquí también hay información interesante con consejos para padres con niños con esta condición:

http://www.eatef.org/index.html

El primero de Abril, un domingo, David fue sometido a la operación que le conectó el esófago con el estómago. La operación duró cuatro horas. Siempre he pensado en ese día como en el segundo nacimiento de David.

La traqueostomía:

Tres días después, cuando intentaron quitarle el tubo que lo conectaba a una máquina respidadora (que es necesario en toda operación de bebés que requieran anestesia total para prevenir que el bebé no pare de respirar), David ya no pudo respirar por la vía normal. Entró en un estrés respiratorio y tuvieron que entubarlo de nuevo. Se intentó dos veces más luego de darle desinflamatorios y otros tratamientos, pero luego de una evaluación (escopia) por parte de la otorrinolaringólogoa, el diagnóstico fue que David ahora tenía las cuerdas vocales semi-paralizadas, lo que le impedía respirar por la vía normal (aire de la nariz hacia la garganta y pulmones). Hasta el sol de hoy no se sabe que le causó la lesión en las cuerdas vocales (ya que David respiraba normal antes de la operación y hasta nació llorando), pero creemos que puede haber sido un efecto secundario de la operación o el entubamiento. Se decidió entonces hacerle una traqueotomía para evitar la entubación prolongada y evitar más daño a las cuerdas vocales (antes ni me había enterado que las cuerdas vocales servían para respirar también!).

Para saber más sobre traqueostomía pulsa aquí (en inglés):

http://en.wikipedia.org/wiki/Tracheostomy

Afortunadamente, luego de una nueva escopia a las cuatro semanas de haberle hecho la traqueostomía, las cuerdas vocales de David aparecieron funcionando de nuevo!!! un milagro porque a veces las cuerdas vocales nunca sanan. Esto refuerza la teoría de que fue una complicación de la operación y tenía posiblemente una irritación de los nervios de las cuerdas vocales.

En ese momento la doctora decide inicar el proceso de "decanulación" pero lamentablemente sin éxito. David sigue sin poder respirar por la vía normal. Todos nos quedamos perplejos ya que no hay una indicación segura de porque David sigue sin poder respirar por la vía normal. La doctora pide una segunda opinión médica (mejor dicho nosotros le pedimos que buscara una segunda opinión ya que no nos convencía los motivos por los cuales David no podía ser decanulado).

El nuevo diagnóstico es que el esófago, al estar siendo utilizado activamente para comer y al no ser completamente normal, está un poco ensanchado y está ejerciendo presión sobre la traquea, haciéndola más pequeña y complicando la respiración por la via normal. Esta situación se resolverá con el crecimiento de David, cuando la traquea sea un poco más grande y el esófago más fuerte. El pronóstico es que David usará la canula de un año a un año y medio. Aunque nosotros estamos viendo tanto progreso que pensamos que puede ser en menos tiempo, Dios mediante!.

David se ha portado como todo un campeonsito durante todo el proceso, es increíble como ha superado pasito a pasito cada complicación y se está volviendo fuerte y bello como su madre (ejem, ejem). Siendo tan pequeñitos y frágiles, aún así los bebés pueden pasar por cosas increíbles y nos demuestran lo fuerte que pueden ser. Ahorita está durmiendo y roncando sabrosito en su corral, y me pone el corazón blandito como una papa.

Hasta la próxima...

Gracias por los mensajes!

He recibido muchos mensajes chéverísimos de todos con muchos bellos deseos y energía positiva, gracias!

Ya tenemos solamente semana y media en casita, y nuestros días en el hospital parecen cosa del año pasado y ya estamos más relajados y acostumbrados con este nueva etapa. Ya no trato a David como si fuera de azúcar y se fuera a mojar y hasta le estoy haciendo juegos y terapias que me enseñaron en el hospital para que aprenda a acostarse de barriga sin problemas con la canula.

No sé si ustedes padres de familia tienen una rutina con sus niños, pero nosotros luego de estar en el hospital holandés pues tenemos una (que nos encanta mandarla al sipote cada vez que podemos, como hoy sábado). A las 6:00 de la mañana David toma pecho y se vuelve a dormir, a las 8:30 de la mañana David disfruta de un baño caliente con aceites y lo vestimos luego de un masaje con aceite para bebé, a las 9:00 le damos sus medicinas (ya tan chiquito y toma medicina contra la acidez!) y le hacemos el mantenimiento de los vendajes que lleva en el cuello. Alrededor de las diez de la mañana vuelve al pecho y luego va al corrar a ejercitarse en el corral con su "baby gym". Hasta ahora todo parece bajo control, pero la verdad es que desde esa hora y hasta la hora que lo pongo a dormir, es un completo descontrol con lo de tomar pecho, ya que casi que lo tengo pegado todo el día y me siento como una mamá africana.

Como estuvimos tanto tiempo en el hospital pues nos fue difícil establecer una rutina de "amamantamiento". Por un lado estaban las enfermeras de la "vieja guardía" que me aconsejaban en seguir un esquema de cada tres horas como un reloj y no dejar a David más de 15 minutos en cada pecho. De esta manera acostumbro tanto al pecho como al bebé a tener un horario regular y es más cómodo para mi. Por el otro lado las enfermeras más jóvenes, vanguardistas y con diplomas en lactancia que me decían que lo de ahora era "amantar a demanda" o sea cada vez que uno crea que el bebé tiene hambre y dejarlo cuanto tiempo quiera. Pues entonces me tenía que quedar amarrada a la cama de David todo el santo día. Luego decidí que lo mejor era lograr un equilibrio entre los dos consejos, seguir un esquema y dar suficiente flexibilidad como para no dejar a David llorando por una hora porque todavía no le tocaba. Suena bien, no? Pero todavía no lo he perfeccionado, ya que David a veces quiere pecho no por hambre sino por comfort y entonces no bebe nada y se queda dormido y como resultado pues soy una mamá canguro. Esto de dar pecho es dificilíiiisimo y de verdad que para todas las mamás que lo intentamos hay que levantarnos una estatua! Cada vez que las enfermeras o doctores se enteran de que estoy amamantando, dicen: "wow". Es que el mérito realmente lo tiene David, ya que los bebés con canula en general no beben y tiene dificultades en tragar, y la mayoría hay que alimentarlos con un tubo "nasogástrico". En cambio David es un "mamador" por naturaleza, talento latino por supuesto! Hasta querían tomarnos fotos para inspirar a otros padres en la misma situación a amamantar a sus bebés...

Aquí les muestro unas fotos recientes de algunas de las rutinas de David en su nueva casa.

Ya estamos en la casita! y algunos detalles de nuestro nuevo día a día

Queridos amigos y familia:

Todos los días he pensado en crear un blog para contarles los pormenores de la salud y recuperación de David. He pensado en crearlo retrospectivamente desde el embarazo y actualizarlo hasta el día de hoy, poner fotos, anécdotas, en fin, para que me acompañen de alguna manera en este trayecto. Pero si me pongo con tantas exigencias pues nunca voy a escribir nada, así que hoy me decidí y voy a empezar contandoles como estamos hoy y como es nuestro día a día, y luego les echaré algunos cuentos de nuestra vida en el hospital, pero luego...

Hoy miércoles cumplimos una semana de habernos mudado de nuevo a nuestra casa. No pensé que la extrañaba tanto hasta que vine de nuevo. Por fin, después de 80 días viviendo en el hospital, puedo seguir mi propio ritmo, ver la tele, hablar por teléfono (porque en cuidados intensivos tenía que tener el teléfono todo el tiempo apagado).

Aunque por un lado me siento más relajada al estar en la casa, por el otro es más estresante saber que la responsabilidad del cuidado de David no es ya compartida con el hospital sino está en nuestras manos. Ya el bebé es mio y no prestado.

Las paranoias normales de toda madre principiante (que se levanta a la media noche a ver si el bebé aún respira) se combinan con la paranoia de los cuidados especiales de que necesita David (nos lo trajimos a casa con una traqueotomía). Así que yo me paro en la noche en promedio cada hora, aunque ya estoy mejorando y anoche solamente me paré tres veces a chequear a David.

David duerme con un monitor que se le conecta al dedito gordo del pie y le mide la saturación de oxigeno en la sangre (los valores normales son de 95% a 100% de saturación) y le mide el pulso (valores normales de 70 a 180 latidos por minuto en un bebé). Durante el día no necesita el monitor, ya que podemos observar a David físicamente, pero en la noche, como duerme en su cuarto y nosotros supuestamente también dormimos, es para detectar cualquier emergencia. Las emergencias en el caso de la traqueotomía es que la canula se bloquee por secreciones o se salga de lugar, por lo que una bajada drástica en el nivel de oxigeno en la sangre o incremento rapido en el pulso (por estrés respiratorio) nos avisaría para tomar acción inmediata. Aunque estas situaciones son poco comunes, pues es lo más grave que puede pasar y para ello nos han entrenado cual enfermeros profesionales.

Pero el monitorcito de oxigeno se las trae, es normal y a todos nos pasa que el oxigeno puede bajar porque paramos la respiración por unos segundos, o cuando tosemos mucho, etc, etc. Adicionalmente si David se mueve mucho pues puede a ver lecturas erradas del monitor. Así que la alarme ha sonado un par de veces cada noche. Al principio no había empezado a sonar la alarma y yo ya estaba al pie de la cama con el corazón en la boca. Ahora lo tomo con más calma y si la alarma no se calla en 5 segundos, pues voy a chequear. La mayoría de las veces la alarma se calla sola. Cuando no se calla sola, es que David está tosiendo, o tiene hambre y está llorando con mucha rabia (ya que tiene mucho temperamento, como me decían los enfermeros del hospital que David tiene temperamento latino y se me quedan mirando como echandome la culpa, como si en Holanda no hubiese gente con mal carácter!).

El sistema nacional de salud en holanda nos asignó alrededor de 20 horas semanales de soporte especial en la casa ("thuiszorg" o salud en el hogar), así que cuatro veces a la semana vienen enfermeras especializadas a ayudarme por unas horas a cuidar a David mientras yo salgo, duermo o simplemente me siento a tomar un café. Todas las enfermeras que han venido hasta ahora son bien chéveres y profesionales, me dan un descansito y tambien consejos para cuidar al bebé y hasta me han lavado los platos!

Esto es todo por ahora, luego escribo más....(el tirano de la casa me llama, je je je)