Hola a todos! En esta entrada del blog les voy a contar un poco sobre la complicación de salud con la cual nació David. Trataré de ser breve y resumir, porque el cuento es laaargo...
Esta complicación congénita se da cuando el esofago no está conectado al estómago, sino que termina en una especie de "calle ciega" por lo cual la comida no puede llegar al estómago por via oral. Adicionalmente, en algunos casos (como en el de David) del esofago sale una fístula (una conexión) hacia la traquea, por lo cual cada vez que se ingiera alimentos (o inclusive saliva) esta puede ser aspirada hacia los pulmones. Lo bueno de tener la fístula, es que hay tejido adicional que puede usarse para reconstruir la parte del esófago que hace falta para conectarse con el estómago.
El origen de esta complicación está en las primeras semanas de haber concebido al bebé, cuando de un mismo tubo se forma la traquea y esófago y ocurre una especie de corto circuito en la cual la traquea y el esófago no se forman bien. Uno de cada 4.000 bebés nace con esta condición y es una de las operaciones pediátricas más comunes en lo que se refiere a defectos congénitos. En Holanda se practica esta operación desde hace 35 años.
Esta condición médica no es hereditaria ni se sabe hasta el sol de hoy cuáles son los factores que hacen que se produzca esta anormalidad.
Aunque la atresia del esófago es fatal si se deja sin tratar, hoy en día las operaciones son exitosas en más del 90% de los casos y la calidad de vida de las personas una vez adultas no se ve seriamente afectada (la vida de los padres es la que se ve afectada al tener que triturar toda la comida del bebé los primeros tres años de vida hasta que el niño aprenda a masticar muy bien y a tomar mucha agua con la comida, ya que el esófago nunca va a funcionar tan efectivamente al de una persona normal).
La operación de David fue exitosa, y aunque encontraron un "gap" más grande del esperado entre el esófago y el estómago, ahora todo está funcionando muy bien.
Para saber más sobre esta condición médica, dale click aquí (en inglés):
http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia
Esta complicación congénita se da cuando el esofago no está conectado al estómago, sino que termina en una especie de "calle ciega" por lo cual la comida no puede llegar al estómago por via oral. Adicionalmente, en algunos casos (como en el de David) del esofago sale una fístula (una conexión) hacia la traquea, por lo cual cada vez que se ingiera alimentos (o inclusive saliva) esta puede ser aspirada hacia los pulmones. Lo bueno de tener la fístula, es que hay tejido adicional que puede usarse para reconstruir la parte del esófago que hace falta para conectarse con el estómago.
El origen de esta complicación está en las primeras semanas de haber concebido al bebé, cuando de un mismo tubo se forma la traquea y esófago y ocurre una especie de corto circuito en la cual la traquea y el esófago no se forman bien. Uno de cada 4.000 bebés nace con esta condición y es una de las operaciones pediátricas más comunes en lo que se refiere a defectos congénitos. En Holanda se practica esta operación desde hace 35 años.
Esta condición médica no es hereditaria ni se sabe hasta el sol de hoy cuáles son los factores que hacen que se produzca esta anormalidad.
Aunque la atresia del esófago es fatal si se deja sin tratar, hoy en día las operaciones son exitosas en más del 90% de los casos y la calidad de vida de las personas una vez adultas no se ve seriamente afectada (la vida de los padres es la que se ve afectada al tener que triturar toda la comida del bebé los primeros tres años de vida hasta que el niño aprenda a masticar muy bien y a tomar mucha agua con la comida, ya que el esófago nunca va a funcionar tan efectivamente al de una persona normal).
La operación de David fue exitosa, y aunque encontraron un "gap" más grande del esperado entre el esófago y el estómago, ahora todo está funcionando muy bien.
Para saber más sobre esta condición médica, dale click aquí (en inglés):
http://en.wikipedia.org/wiki/Esophageal_atresia
aquí también hay información interesante con consejos para padres con niños con esta condición:
http://www.eatef.org/index.html
El primero de Abril, un domingo, David fue sometido a la operación que le conectó el esófago con el estómago. La operación duró cuatro horas. Siempre he pensado en ese día como en el segundo nacimiento de David.
La traqueostomía:
El primero de Abril, un domingo, David fue sometido a la operación que le conectó el esófago con el estómago. La operación duró cuatro horas. Siempre he pensado en ese día como en el segundo nacimiento de David.
La traqueostomía:
Tres días después, cuando intentaron quitarle el tubo que lo conectaba a una máquina respidadora (que es necesario en toda operación de bebés que requieran anestesia total para prevenir que el bebé no pare de respirar), David ya no pudo respirar por la vía normal. Entró en un estrés respiratorio y tuvieron que entubarlo de nuevo. Se intentó dos veces más luego de darle desinflamatorios y otros tratamientos, pero luego de una evaluación (escopia) por parte de la otorrinolaringólogoa, el diagnóstico fue que David ahora tenía las cuerdas vocales semi-paralizadas, lo que le impedía respirar por la vía normal (aire de la nariz hacia la garganta y pulmones). Hasta el sol de hoy no se sabe que le causó la lesión en las cuerdas vocales (ya que David respiraba normal antes de la operación y hasta nació llorando), pero creemos que puede haber sido un efecto secundario de la operación o el entubamiento. Se decidió entonces hacerle una traqueotomía para evitar la entubación prolongada y evitar más daño a las cuerdas vocales (antes ni me había enterado que las cuerdas vocales servían para respirar también!).
Para saber más sobre traqueostomía pulsa aquí (en inglés):
http://en.wikipedia.org/wiki/Tracheostomy
Afortunadamente, luego de una nueva escopia a las cuatro semanas de haberle hecho la traqueostomía, las cuerdas vocales de David aparecieron funcionando de nuevo!!! un milagro porque a veces las cuerdas vocales nunca sanan. Esto refuerza la teoría de que fue una complicación de la operación y tenía posiblemente una irritación de los nervios de las cuerdas vocales.
Afortunadamente, luego de una nueva escopia a las cuatro semanas de haberle hecho la traqueostomía, las cuerdas vocales de David aparecieron funcionando de nuevo!!! un milagro porque a veces las cuerdas vocales nunca sanan. Esto refuerza la teoría de que fue una complicación de la operación y tenía posiblemente una irritación de los nervios de las cuerdas vocales.
En ese momento la doctora decide inicar el proceso de "decanulación" pero lamentablemente sin éxito. David sigue sin poder respirar por la vía normal. Todos nos quedamos perplejos ya que no hay una indicación segura de porque David sigue sin poder respirar por la vía normal. La doctora pide una segunda opinión médica (mejor dicho nosotros le pedimos que buscara una segunda opinión ya que no nos convencía los motivos por los cuales David no podía ser decanulado).
El nuevo diagnóstico es que el esófago, al estar siendo utilizado activamente para comer y al no ser completamente normal, está un poco ensanchado y está ejerciendo presión sobre la traquea, haciéndola más pequeña y complicando la respiración por la via normal. Esta situación se resolverá con el crecimiento de David, cuando la traquea sea un poco más grande y el esófago más fuerte. El pronóstico es que David usará la canula de un año a un año y medio. Aunque nosotros estamos viendo tanto progreso que pensamos que puede ser en menos tiempo, Dios mediante!.
David se ha portado como todo un campeonsito durante todo el proceso, es increíble como ha superado pasito a pasito cada complicación y se está volviendo fuerte y bello como su madre (ejem, ejem). Siendo tan pequeñitos y frágiles, aún así los bebés pueden pasar por cosas increíbles y nos demuestran lo fuerte que pueden ser. Ahorita está durmiendo y roncando sabrosito en su corral, y me pone el corazón blandito como una papa.
Hasta la próxima...
1 comentario:
Hola Gloria,estaba buscando en el internet informacion sobre una canula especifica para mi sobrinita y me salio la foto de tu hijo David apenas abri el web-site y me llamo mucho la atencion la traqueostomia que tenia desde muy chiquito.Comenze a leer su historia y la verdad que a penas estaba leyendo las primeras lineas me broto un sentimiento trite muy fuerte,senti tu dolor por medio de las palabras y tambien me imagine mucho todos los dias angustiosos que has pasado con la condicion medica de David y todo esto lo senti muy fuerte ya que tengo una sobrinita de apenas 2 anos y medio con una traqueostomia hecha desde que tenia 45 dias de nacida,la diferencia de ella es que fue debido a otra condicion,ella nacio con la laringe muy blanda y al respirar se le pegaba a su traquea y no el dejaba pasar el aire a sus pulmones.Gracias a la traqueostomia Dios permitio que su vida se salvara,pero todo este proceso ha sido muy duro para toda la familia,ella gracias a Dios esta bien de todo lo demas,su desarrollo psicomotor ha sido muy buena y su foniatria tambien,puede comer todo tipo de alimentos.La enfermedad mas comun que enfrenta casi mensualmente es el virus de la gripe con pulmonia,ya que la canula es un foco infeccioso,donde se alojan numerosas bacterias y desgraciadamente el estar administrandole antibioticos tan frecuente pues le bajas sus defensas.Ella lo habla todo y su voz es clarita,solo que aun no se ha podido descanular,la han llevado al salon varias veces pero los doctores creen que aun no esta lista,la ultima vez que fue al salon descubrieron que se le formo una cayosidad alrrededor de la canula,el medico necesita esperar que ella este mas fuerte y grande para operar,ya que ahora hay una nueva condicion,a pesar que nos desanimamos porque pensabamos que finalmente ibamos a salir de esta pesadilla,pues con la Fe en Dios todopoderoso que tenemos pues nos consolamos creyendo que no era el momento ideal para que ella saliera exitosamentea bien,por tanto seguimos en esta espera angustiosa y larga para nosotros el tiempo corre mas lento de lo normal,ya que un dia con traqueostomia equivale a 100 sin ella.Todos estamos ansiosos por verla descanulada,confiamos que sera mas temprano que tarde.Te doy gracias por hacer publica tu historia con David,eso estimula a las demas personas con traqueostomia y sus familiares,Cuando vi las fotos de David libre de canula,me dio mucha alegria y pense que pronto asi vere a mi sobrinita llamda Marie.Un saludo fuerte desde USA!!!
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