sábado, 28 de julio de 2007

What's up?


Saludos para todos desde este verano no tan caluroso en Holanda. Estamos todavía esperando los días soleados pero nada de nada, pura lluvia...

Nos tomamos un par de días de vacaciones para ir al este de Holanda, al parque Hoge Veluwe, donde fuimos a un zoológico donde los monos andan sueltos, pero como es temporada alta vimos más niños que monos, aunque al final es lo mismo...je je je

David va muy bien, cada día acepta un poquito más el ejercicio con la válvula para emitir sonidos, pero hay que distraerlo bastante, ya que no le gusta la sensación de que el aire le pase por la nariz y se pone a llorar. Ya se irá acostumbrando.

Adjunto unas fotos de nuestras "aventuras" recientes.

Estamos muy felices porque David es maravilloso y está fenomenal.

Un beso para todos!!!



Mucho sueño luego de un día de muchas emociones



Jugando con mi papi en el hotel en el Hoge Veluwe



Me gusta mirar televisión en el sofá


Esta gorra que me dió el tio Daniel no me gusta para nada, y eso que me la trajo desde Atlanta, guaaaa!!!!!!

viernes, 20 de julio de 2007

Todo va muy bien...

Queridos todos, aquí les escribo un resumen de los dos días que estuvimos en el hospital con David.

El martes 17 nos levantamos muy tempranito, y con toda la corotera nos fuimos para el hospital para el test de pH (acidez/reflux) que le iban a hacer. Nos recibió la enfermera que se iba a hacer cargo de David en el área High Care (que es un nivel más bajo que Intensive Care) y nos explicó el procedimiento. La idea es poner una sonda por la nariz que pase por la garganta y llegue a la boca del estómago, esta sonda tiene al final (en la parte que va al estómago) un sensor (protegido por una cápsula de gelatina o algo parecido) que va midiendo los cambios en el pH. En el otro lado de la sonda, el que sale por la nariz, está conectado una pequeña maquinita (del tamaño de un celular o cámara fotográfica) que va registrando por 24 horas todos los cambios. Al final de las 24 horas la máquina se apaga y los datos se vacían en un computador para registrarlos. Los papás mientras tanto, formulario en mano, van registrando la hora en que el bebé come, duerme, cambia de posición de sentado a acostado, etc, para que luego los resultados "cuantitativos" de la maquinita se comparen con las horas de comida, de cambio de posición, etc.

Todo suena muy bien hasta aquí. Sin embargo tuvimos un pequeño "percance" con la colocación de la sonda. La enfermera le puso la sonda unas tres veces a David sin éxito (parece que no pasaba) y al final si se la colocó. David estaba llorando mucho y muy intranquilo con mucha flema luego del procedimiento. Fuimos al departamento de rayos X como procedimiento normal, para asegurarnos que la sonda estaba en buena posición. Pues casi me muero cuando luego de ver la placa de rayos X, la sonda estaba muy cómoda EN UN BRONQUIO. La enfermera salió corriendo y le quitó la sonda inmediatamente, y dijo: "con razón estaba tan intraquilo", yo la quería matar. Inmediatamente le pedimos que buscara a otra enfermera con más experiencia, pero ella insistió que nunca le había pasado y que ella tenía mucha experiencia. Así que le dimos otra oportunidad, ya que estabamos todos en el departamento de rayos-X, y esta vez si le colocó bien la sonda.

Las siguiente tres horas fueron muy malas para David, ya que debido a la irritación de la sonda en el bronquio, pues generó mucha flema y tos que le teníamos que aspirar con el catéter cada media hora, y casi no comió. Pero después poco a poco se recuperó y en la tarde volvió casi a la normalidad. Después del incidente y al comparalo como David es normalmente me dí cuenta que él está pero muy muy muy bien...

En la noche me quería quedar a dormir con David en el hospital pero como no era posible, nos dieron la opción de llevarnoslo a dormir al lado del hospital (en en Ronald McDonald House) ya que nosotros tenemos nuestros propios monitores y equipos tal cual están en el hospital. Así que muy contentos, no habían dado las 6 de la tarde y ya estamos "escapados" del hospital.

Al día siguiente, miércoles, regresamos como a las 9 de la mañana para la ronda médica. Nos saludaron los doctores que conocen a David y otras enfermeras que lo conocían de los dos meses y medio que él estuvo en Intensive Care, y todo el mundo coincidía en decir lo grande y cambiado que está David y lo despierto (y precioso).

Como a las 12 y media se desactivó la maquinita del pH, y otra enfermera le quitó la sonda y nos despacharon del hospital. Los resultados del pH nos lo darán en un mes, ya que médico especialista se irá de vacaciones. Mientras tanto le daremos la medicina contra la acidez normalmente a David, en forma preventiva.

Cita con la otorrinolaringóloga

Ese mismo miércoles teníamos otra cita médica, esta vez con la otorrino para evaluar la traqueostomía. David va muy bien, y los doctores piensan que puede ser decanulado en corto plazo (corto plazo para ellos es alrededor de 6 meses). Le hicieron una prueba con una válvula de hablar, que se le pone en la canula. Esta valvula permite a través de una membrana, la inspiración de aira por la traqueostomía, pero durante la exhalación de aire la membrana se cierra, y obliga a la persona que usa la válvula a exhalar el aire por la via normal (por la garganta y pasando a través de las cuerdas vocales, lo cual genera el sonido). David toleró muy bien la válvula cerca de 7 minutos, aunque a los 5 se puso a llorar durísimo (yo estaba muy contenta de oirlo llorar, ya que normalmente no se le escucha). La otorrino echaba broma diciendo: "la única desventaja es que ahora tienen un bebé llorón!". Tres veces al día tenemos que "entrenar" a David para que se acostumbre con la válvula. La idea es que la pueda usar por media hora tres veces al día, y le permita generar sonidos y empezar a comunicarse, lo que es muy importante para su desarrollo neurológico y desarrollo del lenguaje. Para poder decanularlo, David tendría que usar la traqueostomía completamente cerrada, por 12 horas. Así que suena como un largo camino, claro que no es cuestión de entrenamiento, sino que él pueda o no pueda anatómicamente respirar por la vía normal. Así que su crecimiento es lo único que puede resolver su problema respiratorio. Y él está creciendo muy bien, y los cachetes le están engordando todos los días.

Como conclusión: TODO VA POR MUY BUEN CAMINO, YUPI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Como noticia adicional, le extendimos el pasaje a mi papá que está de visita. El nos está ayudando mucho con la comida y las compras y para nosotros es un alivio ya que nos permite concentrarnos más en David y descansar más. Así que mi papá se queda hasta principios de noviembre. Yo empezaré de nuevo a trabajar en Septiembre, así que realmente necesitabamos la ayuda, tenemos mucha suerte que él se pueda quedar más tiempo. Ya se está acostumbrando rapidamente a Holanda y ya habla menos de Chávez (je je je!!!).

Estos son todas nuestras últimas noticias por los momentos, y como siempre les adjunto unas foticos recientes:

EL COCINERO OFICIAL:


DAVID CON LA SONDA EN EL RONALD MCDONALD HOUSE



DAVID YA DE VUELTA EN LA CASA









Video de David

David envia sonrisas para todos!!!

jueves, 12 de julio de 2007

Un abrazo para todos!


Hola! Aquí los actualizo con las últimas noticias del rey de la casa.

El martes 17 vamos de vuelta al hospital por 24 horas ya que le van a medir la acidez a David a ver si tiene reflux y si tiene que tan severo es para ajustarle su tratamiento. La medición consiste en ponerle una sonda nasogástrica por 24 horas y el gastroenterólogo le mide el Ph para saber la acidez. Generalmente los niños que nacen con fistula en el esófago también sufren de reflux.

Para saber que es reflux o GER ver en wikipedia:

http://en.wikipedia.org/wiki/Gastroesophageal_reflux

El 18 de Julio, aprovechando que estamos en el hospital, tendremos 3 citas médicas adicionales: una con la otorrinolaringologa para evaluar el progreso de las vias respiratorias de David y ver si le pueden poner una "speaker valve" (válvula para hablar) para que le permita emitir más sonidos. Esta válvula se le pone encima de la canula (como un sombrerito) y permite la inhalación de aire pero no la exhalación (a través de una membrana móbil) de manera que el aire al expulsarse se tenga que ir por la garganta y atravesar las cuerdas vocales. Como esta valvula involucra mayor esfuerzo para respirar, no se la ponen a los bebés sino después de tres o cuatro meses.

Adicionalmente, la otorrino nos dirá como va el progreso en general de las vias respiratorias y para cuando le podrán quitar la traqueostomía.

Otra cita la tenemos con el cirujano para evaluar el esófago y la ingestión de alimentos, pero esta área va muy muy bien. Y la última cita con el pediatra que está a cargo de David en general, para la evaluación de su condición en general.... así que será una semana muy importante para la salud de David.

Ahora Martijn está de vacaciones y estamos saliendo mucho con David de shopping y de paseo, no es tan difícil como pensabamos ya que tenemos que llevar:

  • Kit de emergencia con equipo de resusitación (porsiaaaa)
  • Máquina para succionar las secreciones y catéters
  • Maletín de cosas normales de bebé (pañales y demás, que la primera vez que salimos con tanto peroles que llevamos se nos olvidó!!!)
A David le fascina el paseo, el bochinche y el chisme! Ayer dí pecho por primera vez en público (en un restaurant), y de verdad que aunque aquí es normal, no me sentí muy cómoda, pero es mejor que llevar teteros y todo eso y dá más flexibilidad.

Mañana nos vamos de aventura a un paseo más largo, para Friesland que son como dos horas de aquí (Frisia en español: http://es.wikipedia.org/wiki/Frisia), con mi papá, el suegro, Martijn, David y yo.
Bueno esta es toda la actualización por los momentos, muchos saludos y besos.

Adjunto fotos recientes:





YES!!!

domingo, 1 de julio de 2007