Y seguimos en esta esquinaaaa....

David salió bien de la operación de la mano, las incisiones no fueron tan grandes como anticipabamos. Ya la manito le está volviendo a la normalidad y el cirugano tiene perspectivas positivas.

No tuvieron que entubar a David, que hubiera sido un riesgo alto al tener que maltratarle de nuevo la laringe. Le pusieron un tubo solamente hasta la garganta para la anestesia. Así que esta segunda operación, también salió bien.

Ahora David en este mismo momento está durmiendo y recuperándose. Lo principal, otra vez, es la recuperación de la vía aérea. Debe mantenerse calmado (ha estado increíblemente estresado todo el día) para que se le desinflamen las vías aéreas. Ahora tiene "estridor"(ruido al respirar)que es algo más o menos normal en este momento. Pero no debería continuar porque significa que no puede respirar bien por su cuenta. Los médicos quieren evitar a toda costa volverlo a entubar. Esta noche es crucial. La operación de la mano seguro que no ayudo. Pero volvemos a la primera base.

Yo estoy ahora en el Ronald McDonal house (estoy super exhausta del maratón emocional de hoy). Martijn tiene segundas fuerzas no sé de dónde y está de guardia con David. Pero de lejos para no estresarlo y que duerma. Qué bueno que somos dos! Así nos turnamos.

Por hoy estoy, aunque más optimista, fuera de combate. Hasta el próximo round.

p.d: gracias a todas las personas que me han escrito, enviado mensajes, llamado y les he cortado el teléfono. Sé que están allí, pendientes, y para mi es muy importante. Aunque no les responda siempre, siempre los tengo presente. Un abrazo.

Sin título

No sé como ponerlo por escrito, pero si sé que necesito escribirlo.

David está siendo operado otra vez en estos momentos, y esta vez de emergencia.

La extubación hasta ahora iba saliendo todo bien. Con sus altas y sus bajas, David ha estado respirando por su cuenta, con la ayuda de oxigeno y de vez en cuando una máscara de adrenalina para desinflamar las vías aéreas.

Pero pasó lo que no esperabamos. Una complicación de una cosa tan sencilla como la infusión intravenosa. Yo fui la que me dí cuenta. Le vi la manita a David hinchada y cuando se la toqué, la sentí fria y como una piedra. Cuando le ví el brazo, parecía que iba a explotar. Inmediatamente gritamos que vinieran la enfermera y los doctores, y después de consultar a un médico cirujano, decidieron operarlo para salvarle la mano. Que tal? La infusión se perdió dentro de la piel y empezó a hincharle la mano y el brazo, y el peligro es que la hinchazón aprete los nervios y músculos tanto que los deje sin circulación completamente.

Mi esposo casi se desmaya de la impresión, y más tarde yo. Por lo menos agarramos turnos y no lo hacemos al mismo tiempo.

Lo más importante es que están tratando de no entubarlo de nuevo para esta operación. Nos sentimos completamente desvastados por tan inusual curso de acontecimientos, por ponerlo de alguna manera.

Tenemos que dejar ir, tenemos que tener fé y dejar todo en las manos de Dios.

Mañana es un día muy especial

Mañana alrededor de las once y media de la mañana, David será llevado al quirófano donde el doctor evaluará los resultados de la operación y decidirá la extubación dependiendo de lo que vea en la escopia. Si todo sale bien, David saldrá del quirófano, sin canula y respirando por la nariz, por primera vez desde los tres días después de nacido.

Si no es así, pues ya estamos agradecidos de que David haya salido bien de la operación y estaremos contentos de haberlo intentado y de llevar a nuestro rey de vuelta a la casa.

Es decir, la situación solo puede ir para mejor....Parece un razonamiento muy sabio, quizá porque en la cena nos estabamos tomando una cerveza mientras discutíamos lo que pasará mañana...pero por dentro, muy dentro, tenemos la loca esperanza de llevarnos a nuestro hijo sin la canula por supuesto!

Mañana es el gran día...o simplemente un día muy especial

Un delicado balance

Hace unos años atras, cuando hacían el tipo de operación que David tuvo, el paciente permanecía completamente sedado por 7 días, con relajantes músculares y enfuchado a un respirador. Hoy en día, por lo menos en el hospital donde David está ahora, el procedimiento es diferente. Se han hecho estudios (publicados inclusive por el doctor que operó a David) que indican que son mayores los riesgos que el paciente corre permaneciendo sedado y en el respirador por tando tiempo, que estando más despierto. Lo mejor es tener el paciente respirando espontáneamente y casi completamente despierto, sin relajante muscular, aunque con el tubo de plástico metido protegiendo la reconstruída vía aérea.

El paciente debe recibir suficiente medicamento para permanecer calmado y aliviar el dolor, pero en mínimas dosis. Este es el caso de David. Con la diferencia de que David reacciona muy fuerte al saber que está con un tubo en la nariz y amarrado a la cama. Ayer estuvo luchando todo el día por safarce de las ataduras y quitarse el tubo de la nariz, y casi se sienta. Quedaba tan exhausto de llorar y de pelear, que se quedaba dormido, nada más para empezar de nuevo.

Aquí es donde nosotros como padres intervenimos, y pedimos a los doctores dar un poco más de sedante. Porque no es bueno tampoco que David esté tan estresado, porque puede afectar su recuperación. Pero no debería tener tanta medicina que lo relaje a un nivel que le impida respirar espontáneamente. Así que el balance es muy difícil y muy delicado. Estamos en un constante "ensayo y error" a ver cuál es la mejor dosis de medicamento para David, dado su "temperamento".

Hoy amaneció más tranquilo, y ahora en este mismo momento está durmiendo. Aunque tiene fiebrecita pero se la estamos monitoreando. "Se la estamos" digo yo, porque si algo hemos aprendido en nuestros internados en el hospital, es que no hay mejor monitor o sistema de alarma que los propios padres, que están continuamente al lado de su hijo, no solo reconfortándolo, pero asegurándose que todo el equipo (médicos y enfermeras) esté bien informados y haciendo lo que tienen que hacer. Así que somos unos "papas nazi"...

La operación salió bien...

Estamos muy contentos por que todo ha salido muy bien hasta ahora. Lo que queda es esperar y esperar...

David fue operado ayer viernes, la operación duró casi cinco horas. Yo lo llevé al quirófano para consolarlo mientras lo anestesiaban. Me sorprendió mucho ver a la doctora alemana junto con el nuevo doctor. Ella vino del otro hospital a ayudar en la operación. Al principio pensé: 'oh, no'...pero luego pensándolo bien, ella conoce a David mejor que nadie y dos especialistas son mejor que uno. Además, el Dr. Hoeve estaba liderizando la operación y ella ayudando (bueno, no que yo haya visto nada).

Luego de la operación el doctor nos informó que todo había salido bien y que no había habido ninguna complicación. Que lo que hay que hacer es esperar hasta el martes cuando a David lo desentuben, a ver si ahora puede respirar por su cuenta.

Mientras tanto, pues David se despertó muy bien físicamente pero está muy muy bravo. Tiene que estar amarrado a la cama para que no se arranque los tubos. Y eso lo tiene de muy mal humor, ha llorado todo el día. Nosotros no tenemos vida consolandolo! Pero al final ya se está acostumbrando a su nueva situación y hasta ideo unos juegos estando amarrado (niño tenía que ser) y se rió bastante también. Vamos a ver como nos va de aquí hasta el martes. Mientras tanto le estamos dando mucho amor y cariñitos, aunque él está bravo con nosotros. Claro! no es para menos, sus papis permiten que lo amarren y le pogan tubos, ya que está muy chiquito para entender que esto es lo mejor para él.

Isabel está muy bien, los abuelos la están cuidando y están gozando un pullero. Me han enviado unas fotos, aquí publico una. Fotos de David todavía no las he podido descargar de la camára.

Bueno, esperemos que pasen las horas...

La cuenta regresiva

Este viernes será la operación de David. Se me encoje el estómago nada más al escribirlo. Tengo tantas esperanzas de que todo saldrá bien y de que David finalmente se librará de su canulita. Pero al mismo tiempo me da un frio en el cuerpo de pensar que David tendrá una operación muy delicada que dura cuatro horas, y estará entubado por unos días.

Hoy hace un día espléndido de verano. Decidí trabajar desde la casa ya que he estado muchos días fuera y trabajando hasta tarde. Así de vez en cuando voy al jardín y veo como David está jugando con pompas de jabón o pintando con tiza en el piso del patio. Está tan feliz, le fascina poder estar afuera y explorar todas las plantas, ver los pájaros, correr y reir. Isabelita está durmiendo la siesta en la grama, bajo el sol y una sombrilla. Que lindo y calmado está todo.

Pero solo estámos subiendo la cuesta de la montaña rusa, y yo he subido antes y sé que la bajada es brusca y dá miedo, que se siente un vacío en el estómago, y justo unos segundos antes de la gran bajada uno se pregunta: "pero porqué carrizo me monté en esta montaña rusa?". Así me siento, subiendo la cuesta con David al lado. David nunca se ha montado y no sabe que viene una bajada brusca, está feliz disfrutando del viento y del sol. Mejor que no sepa, que todo pase rápido, y que luego de que se termine nos bajemos todos de la montaña rusa y nos riamos mucho, medio asustandos pero muy contentos, pensemos que somos muy muy valientes y que fue muy enriquecedora la experiencia. Pero jurando que nunca más nos volveremos a montar...

Ya tenemos fecha!

La operación será el viernes 26 de junio, antes de lo esperado! Solamente tres semanitas más y estaremos tooda la familia Notario-Roos en pleno en el hospital, para que David siga este paso tan importante.

Aunque ya Isabel tiene una lista de espera de las personas que la quieren cuidar mientras estamos en el hospital, empezando por la abuela paterna (Hennie), la tía paterna (Marleen) y las amigas Vero y Mercedes! El papá fue el que no se quedó muy convencido de que se quiere quedar sin su princesa por una semana. Así que solo la prestaremos tres días (los días más pesados de la operación de David) y luego nos la traemos con nosotros!

Aquí les dejo un video muy lindo de David e Isabel jugando juntos.

Un beso!

Después de un año y una segunda opinión...

Querídisima familia y amigos:

Pues si, hace casi un año que no actualizó el blog de David. Después de la última operación en verano del año pasado, pues no pasó nada formidable desde el punto de vista médico. Aunque desde el punto de vista familiar David le dió la bienvenida a su nueva hermanita Isabel Carolina! Aquí les pongo para los que no han visto a mi princesita:

Ahora que la cosa se está poniendo interesante para David de nuevo, vamos a ver si me las ingenio para actualizarlos rapidito....

Luego de la operación de Julio del año pasado, y de esperar en vano a qué se le movieran las cuerdas vocales, hablamos con la doctora y no nos satisfizo su opinión. Llegó un momento que la Doctora (que lo estaba chequeando cada tres meses aver si las cuerdas vocales se movían otra vez) nos dijo: "realmente no sé lo que tiene, las cuerdas vocales se le volvieron a paralizar y no sé por qué". En ese momento, no tuvimos ninguna duda de que necesitábamos una segunda opinión. Y después de lo que hemos aprendido, lo hemos debido hacer hace mucho tiempo.

El especialista inglés

La doctora nos sugirió hablar primero con un doctor especialista de Londres, que estaba por casualidad en esos días por el hospital para dar una clase magistral en el hospital universitario. Aunque estabamos seguros de que queríamos una segunda opinión, completamente independiente, pues no descartamos esta posibilidad. La doctora, que eso si tiene que es extremadamente ordenada y meticulosa, tenía todas las operaciones de David en video y todas las exploraciones de las vias respiratorias. Asi que le mostro al doctor inglés todo el material en forma cronológica (desde que nació David) hasta la última operación. El doctor solamente viendo los videos nos dió un diagnóstico completamente diferente, nos dijo que según lo que había visto, a David nunca se le habían movido las cuerdas vocales después de la primera operación que tuvo (que fue del esófago) justo después de nacer, y por eso es que el diagnóstico de la doctora podría estar errado. Aunque el doctor reconoció que era un caso complicado.

En resumen, las cuerdas vocales no se estaban moviendo, no por un problema neurológico (nervio dañado o irritado por ejemplo) sino por un problema mecánico (daño directo a las cuerdas vocales) como efecto secundario por del entubamiento durante la operación del esófago. Entonces, ya que el problema podría ser mecánico y no neurológico, pues el tratamiento podría ser completamente diferente. La política de "ver y esperar" que habíamos seguido no iba a resultar en nada.

El tratamiento (SSLTP)

Esta noticia nos contentó muchísimo, porque el doctor nos explicó que había una operación muy buena con un alto porcentaje de éxito, que podría hacer que David no necesitara más la traqueostomia. Eso sí, el doctor nos dijo que su conclusión era solamente basada en los videos, y que nos recomendaba tener una segunda opinión completamente independiente (alguien que le hiciera una escopia a David). Esta operación se llama en inglés SSLTP "Single-stage LaryngoTracheoPlasty" que se traduciría a algo así como "Laringotraqueoplastia en un solo paso" (por que hay una en dos pasos).

Esta operación consiste en proporcionar una abertura en las cuerdas vocales, suficientemente grande como para que pase el aire sin problemas, y suficientemente pequeña como para que todavía se pueda producir la voz. Esta apertura se hace con un pequeño trocito de grafito, que se saca de la costilla del paciente. Este trocito se coloca como una palanquita entre las cuerdas vocales, y al cabo de unos días el cuerpo lo absorbe. La operación dura unas cuatro horas y se hace a través del cuello. El post-operatorio es bastante pesado, ya que tiene el paciente tiene que estar 7 días en el hospital, tres de los cuales permanece sedado y entubado.

Pero antes de saltar a los detalles de la operación, todavía necesitabamos confirmar este diagnóstico.

Se confirma la segunda opinión

Martijn y yo estabamos dispuestos a ir a Londres para la segunda opinión, poque el doctor nos pareció muy bueno. Pero él nos sugirió que fueramos al hospital de niños Sofía en Rotterdam, ya que el especialista en ese hospital universitario (Dr. Hoeve que se pronuncia en holandés "júfe"), era muy bueno y que ellos había trabajando juntos, así que según su opinión, el diagnóstico en Londres o en Rotterdam tendrían la misma calidad. Nosotros ya habíamos escuchado sobre el Dr. Hoeve, y hacía algún tiempo lo habíamos consierado para una segunda opinión, así que nos pareció bien.

Fuimos a ver a Dr. Hoeve en Rotterdam, y realmente nos encantó. Un doctor de unos 50-60 años con don de gente y mucho carisma. Hablamos por una hora, y nos escuchó todo el caso desde que nació David (que nos lo conocemos de memoria). Algo que los doctores en Amsterdam no tenían tiempo de hacer: escuchar a sus pacientes. Cuando salimos de su consulta, había una cola de enfermeras y médicos esperando por entrar, ya que las consultas son 10 minutos!

Investigando en Internet, nos encontramos que el Dr. Hoeve, junto al Dr. Cotton (médico americano pionero de la operación SSLP), habían publicado varios artículos médicos y colaborado varias veces!. Le preguntamos al Dr. Hoeve que experiencia tenía en la operación, y nos comentó que había hecho más de 100 él mismo, con una tasa de éxito de más del 95%. Una de la cosas que más me gustó del doctor es que nos dijo: "Nuestra prioridad es sacar a David de esa canula".

Martijn y yo estabamos felices, habíamos encontrado a nuestro doctor. Pero primero se tenía que confirmar el diagnóstico, y así fue. David estuvo un par de días en el hospital de Rotterdam para la escopia que le haría Dr. Hoeve y así se confirmó el diagnóstico que el Dr. inglés había hecho solo por videos: el problema de las cuerdas vocales es mecánico, no neurológico. La operación es la mejor vía.

Aquí está David con una amiguita que hizo en el hospital, cuando le hicieron la escopia:






La operación será en Julio

Todavía no sabemos la fecha exacta, pero Dr. Hoeve quiere hacer la operación en Julio ya que es verano (menos riesgo de gripe) y tiene otras operaciones similares en otros niños. La semana que viene tenemos que llamar al hospital para que nos confirmen la fecha. Tenemos muchíchisisima esperanza que éste es nuestro doctor y que ésta es la operación que hemos estamos esperando.

Así que dedos cruzados, corazón abierto y cara levantada hacia Dios....