Después de un año y una segunda opinión...

Querídisima familia y amigos:

Pues si, hace casi un año que no actualizó el blog de David. Después de la última operación en verano del año pasado, pues no pasó nada formidable desde el punto de vista médico. Aunque desde el punto de vista familiar David le dió la bienvenida a su nueva hermanita Isabel Carolina! Aquí les pongo para los que no han visto a mi princesita:

Ahora que la cosa se está poniendo interesante para David de nuevo, vamos a ver si me las ingenio para actualizarlos rapidito....

Luego de la operación de Julio del año pasado, y de esperar en vano a qué se le movieran las cuerdas vocales, hablamos con la doctora y no nos satisfizo su opinión. Llegó un momento que la Doctora (que lo estaba chequeando cada tres meses aver si las cuerdas vocales se movían otra vez) nos dijo: "realmente no sé lo que tiene, las cuerdas vocales se le volvieron a paralizar y no sé por qué". En ese momento, no tuvimos ninguna duda de que necesitábamos una segunda opinión. Y después de lo que hemos aprendido, lo hemos debido hacer hace mucho tiempo.

El especialista inglés

La doctora nos sugirió hablar primero con un doctor especialista de Londres, que estaba por casualidad en esos días por el hospital para dar una clase magistral en el hospital universitario. Aunque estabamos seguros de que queríamos una segunda opinión, completamente independiente, pues no descartamos esta posibilidad. La doctora, que eso si tiene que es extremadamente ordenada y meticulosa, tenía todas las operaciones de David en video y todas las exploraciones de las vias respiratorias. Asi que le mostro al doctor inglés todo el material en forma cronológica (desde que nació David) hasta la última operación. El doctor solamente viendo los videos nos dió un diagnóstico completamente diferente, nos dijo que según lo que había visto, a David nunca se le habían movido las cuerdas vocales después de la primera operación que tuvo (que fue del esófago) justo después de nacer, y por eso es que el diagnóstico de la doctora podría estar errado. Aunque el doctor reconoció que era un caso complicado.

En resumen, las cuerdas vocales no se estaban moviendo, no por un problema neurológico (nervio dañado o irritado por ejemplo) sino por un problema mecánico (daño directo a las cuerdas vocales) como efecto secundario por del entubamiento durante la operación del esófago. Entonces, ya que el problema podría ser mecánico y no neurológico, pues el tratamiento podría ser completamente diferente. La política de "ver y esperar" que habíamos seguido no iba a resultar en nada.

El tratamiento (SSLTP)

Esta noticia nos contentó muchísimo, porque el doctor nos explicó que había una operación muy buena con un alto porcentaje de éxito, que podría hacer que David no necesitara más la traqueostomia. Eso sí, el doctor nos dijo que su conclusión era solamente basada en los videos, y que nos recomendaba tener una segunda opinión completamente independiente (alguien que le hiciera una escopia a David). Esta operación se llama en inglés SSLTP "Single-stage LaryngoTracheoPlasty" que se traduciría a algo así como "Laringotraqueoplastia en un solo paso" (por que hay una en dos pasos).

Esta operación consiste en proporcionar una abertura en las cuerdas vocales, suficientemente grande como para que pase el aire sin problemas, y suficientemente pequeña como para que todavía se pueda producir la voz. Esta apertura se hace con un pequeño trocito de grafito, que se saca de la costilla del paciente. Este trocito se coloca como una palanquita entre las cuerdas vocales, y al cabo de unos días el cuerpo lo absorbe. La operación dura unas cuatro horas y se hace a través del cuello. El post-operatorio es bastante pesado, ya que tiene el paciente tiene que estar 7 días en el hospital, tres de los cuales permanece sedado y entubado.

Pero antes de saltar a los detalles de la operación, todavía necesitabamos confirmar este diagnóstico.

Se confirma la segunda opinión

Martijn y yo estabamos dispuestos a ir a Londres para la segunda opinión, poque el doctor nos pareció muy bueno. Pero él nos sugirió que fueramos al hospital de niños Sofía en Rotterdam, ya que el especialista en ese hospital universitario (Dr. Hoeve que se pronuncia en holandés "júfe"), era muy bueno y que ellos había trabajando juntos, así que según su opinión, el diagnóstico en Londres o en Rotterdam tendrían la misma calidad. Nosotros ya habíamos escuchado sobre el Dr. Hoeve, y hacía algún tiempo lo habíamos consierado para una segunda opinión, así que nos pareció bien.

Fuimos a ver a Dr. Hoeve en Rotterdam, y realmente nos encantó. Un doctor de unos 50-60 años con don de gente y mucho carisma. Hablamos por una hora, y nos escuchó todo el caso desde que nació David (que nos lo conocemos de memoria). Algo que los doctores en Amsterdam no tenían tiempo de hacer: escuchar a sus pacientes. Cuando salimos de su consulta, había una cola de enfermeras y médicos esperando por entrar, ya que las consultas son 10 minutos!

Investigando en Internet, nos encontramos que el Dr. Hoeve, junto al Dr. Cotton (médico americano pionero de la operación SSLP), habían publicado varios artículos médicos y colaborado varias veces!. Le preguntamos al Dr. Hoeve que experiencia tenía en la operación, y nos comentó que había hecho más de 100 él mismo, con una tasa de éxito de más del 95%. Una de la cosas que más me gustó del doctor es que nos dijo: "Nuestra prioridad es sacar a David de esa canula".

Martijn y yo estabamos felices, habíamos encontrado a nuestro doctor. Pero primero se tenía que confirmar el diagnóstico, y así fue. David estuvo un par de días en el hospital de Rotterdam para la escopia que le haría Dr. Hoeve y así se confirmó el diagnóstico que el Dr. inglés había hecho solo por videos: el problema de las cuerdas vocales es mecánico, no neurológico. La operación es la mejor vía.

Aquí está David con una amiguita que hizo en el hospital, cuando le hicieron la escopia:






La operación será en Julio

Todavía no sabemos la fecha exacta, pero Dr. Hoeve quiere hacer la operación en Julio ya que es verano (menos riesgo de gripe) y tiene otras operaciones similares en otros niños. La semana que viene tenemos que llamar al hospital para que nos confirmen la fecha. Tenemos muchíchisisima esperanza que éste es nuestro doctor y que ésta es la operación que hemos estamos esperando.

Así que dedos cruzados, corazón abierto y cara levantada hacia Dios....