La transición

Hoy David se despertó a las 7 de la mañana llorando y se tocó su huequito en el cuello y me dijo en holándes: "duele". Tenía un poco de estridor (ruido al respirar) aunque sus niveles de oxigeno en el monitor estaban bien. Sentí como si se me hubiese ido el alma del cuerpo. Pensé para mi: "Oh, no. Qué está pasando ahora? Qué significa esto? Por qué, por qué? ".

Lo cierto es que David ha estado bien hoy, pero con un una respiración un poco más laboriosa que cuando llegamos del hospital. Puede ser que tenga gripe y el doctor ya nos había advertido que con gripe se inflaman las vías respiratorias y que podría tener dificutad. También no está acostumbrado o no ha aprendido a respirar por la boca en caso de que tenga la nariz tapada. En fin, he estado tratando de buscar una explicación. En Internet he encontrado muchas historias de padres con niños que han sido "decanulizados" y cuentan que (dependiendo del caso) siempre hay algunas dificultades en el camino.

Ahora David está durmiendo plácidamente sin ningún tipo de ruido. Espero que pase bien la noche. Cuando él tenía la canula yo estaba preparada para todo, sabía exactamente qué hacer y qué no hacer. Ahora que no la tiene, estoy un poco a la deriva. No sé que es normal y que no es normal. Aunque médicamente sé cuáles son los sintomas graves de los cuales debo estar pendiente: que tenga claros signos de estrés respiratorio, bajas en el nivel de oxigeno, palidez, letargo, retracciones en el pecho, etc. Pero más bien psicológicamente no estoy aún preparada. Con la canula siempre tenía una vía aérea segura y directa. Ahora sin canula, se me hace difícil saber a qué me tengo que acostumbrar y de qué tengo que tener cuidado.

He estado un poco estresada como se podría esperar. Mientras estaba inmersa un poco en mis preocupaciones, Isabel se dió un sopapo con la esquina de la mesa y ahora tiene un morado cerca del ojo. Pobrecita mi princesa.

Mañana tenemos una parrilla para celebrar que a David le quitaron su canula. Hoy pensé que quizás me había precipitado con la celebración. Ahora que David duerme plácidamente pienso que no, no es una celebración precipitada. Todos en la familia estamos empezando una nueva y mejor etapa y tenemos que acostumbrarnos también a los altibajos.

Pero todavía no me ha regresado el alma al cuerpo desde esta mañana.

El primer día del resto de nuestras vidas

"Los milagros si pasan!" Fue lo primero que nos dijo una enfermera. Me dió un poco de rabia no haberme dado cuenta del milagro yo misma. Es que cuando estás tan cerca de la situación, y tienes tanto que perder y tanto qué ganar, pues simplemente no te das cuenta. Estoy como en "shock". Estoy como en una etapa de negación. Realmente está pasando? Es posible que David esté sin canula? Es posible que nos lo podamos llevar a la casa inmediatamente? Sin enfermeras? Sin monitores? Qué susto! Es un sustico de los buenos, pero un susto al fin!

Lunes 21 de enero

Llegamos al hospital como a las dos de la tarde, dejamos a Isabel en la guardería del hospital, de lo más contenta por los montones de juguetes que siempren tienen. Hablamos con la enfermera del protocolo a seguir. David dormiría con la canula tapada, con quinientos monitores pegados al cuerpo!

Qué!? Eso no lo esperabamos. Tres plaquitas para medir el ritmo cardíaco, la frequencia de la respiración y el pulso. Una banda alrededor de la barriga y otra alrededor del pecho para medir el nivel de movimiento y frecuencia respiratoria. Un medidor electrónico en la nariz (como un bigote) para medir la capacidad de aire inhalado y exhalado. Dos medidores de oxigeno (uno en cada dedo gordo del pie), uno para le monitor y otro para el computador extra. Como le explicas a un niño de tres años que no se arranque toda esa parafernalia? Bueno ese fue mi trabajo la primera noche que dormí con él, aunque el bigote electrónico ni soñando se lo dejó puesto. Así que los doctores se tuvieron que conformar con todas las otras mediciones.

La primera noche fue la más crucial. David tenía que demostrar que podía dormir sin incidentes respiratorios con la canula tapada. Todo un reto, ya que la canula de por sí ocupa parte de la traquea. Cuando dormimos profundamente, todos los músculos del cuerpo se relajan completamente, incluyendo las cuerdas vocales. Así que era muy importante que superara esta prueba. Yo casi no dormí en toda la noche, observando como dormía y mandando mensajes de texto a mi esposo que dormía con Isabel en el hotel de padres (Ronald McDonalds) que queda al lado del hospital.

Le envié como 10 mensajes. Los mensajes de texto eran algo asi como:

12:30 a.m. "Duerme bien, frequencia cardíaca 65, nivel de oxigeno 98%, respiraciones 12 por minuto. Tuvo un poco de estridor (ruido al respirar) y mostro señales de inconformidad, se retorció en la cama por unos momentos pero al final duerme otra vez plácidamente"
03:45 a.m. "El comando de enfermeras malvadas vino a sacarle la sangre para medirle el nivel de C02. Le pincharon el dedito y se lo exprimieron para sacarle la sangre. Por supuesto que se despertó llorando. Temí que no pudiera respirar bien. Duerme plácidamente otra vez"
06:00 a.m. "Todo normal, duerme bien" (Pienso para mis adentros: realmente ha pasado la noche bien? Es esto posible?)

Martes 22 de enero

Luego de leer los análisis, el doctor ha concluido que todo ha salido bien. Vamos a "decanulizar" hoy. Pero el doctor tiene que estar presente y en este momento está en una operación complicada hasta después de almuerzo. A esperar.

01:30 p.m. Llega el doctor y sé lo que significa. Le vamos a quitar la canula! El corazón se me acelera y siento un estrés muy conocido para mí. Después de darle al doctor unas explicaciones incoherentes y explicarme como tres veces, le pido al doctor que nosotros los padres queremos quitarle la canula. El acepta y nos dice que él esperará fuera del cuarto "humildemente". Le quitamos la canula a David (ya lo habíamos practicado en casa) mientras David juega como si nada con mi iPod. El doctor ve desde lejos que todo va bien y se va así como si nada. A David le ponen un gasa en donde estaba la canula y eso es todo. David sin canula. David sin canula?

Ahora la segunda noche, otro reto. Dormir sin canula y yo otra vez me quedo a dormir con él. Tengo que revisar algunos e-mails del trabajo. Ese era el plan, pero estabamos tan cansados de la noche anterior que nos quedamos dormidos los dos a las nueve. Casi ni lo observé, solo como cinco o seis veces durante la noche (que es poco). De pronto llega una enfermera: A levantarse! Que son las 8 y media de la mañana y el doctor les ha dado de alta!

Miércoles 23 de enero

"Los milagros si suceden", nos dice una enfermera. Y poco a poco me doy cuenta de mi nueva realidad. Empacamos y conversamos en forma caótica con enfermeras y doctores acerca de ciertas logísticas (como cuidar el estoma que tiene en el cuello, la próxima cita, como actuar durante el proceso de transición, etc). La pedagoga nos advierte que va a ser difícil para nosotros acostumbrarnos al nuevo David, sin enfermeras, sin monitores, etc. Lo sospechabamos, pero es diferente cuando alguien más te lo dice.


Miércoles 23 de enero. En la tarde.

Aquí estoy en casa, feliz, un poco borracha de las cervezas y los vinitos que me he tomado para celebrar. Cuando los niños estaban durmiendo, y antes de estar borracha por supuesto, hice algunas llamadas que tenía que hacer por trabajo. Sospecho que todas las hice con la loca idea de contarles por la importante etapa que estaba pasando. Aunque no sé si me entiendieron ni una sola palabra de toda la terminología médica que usé. Siempre trato de simplificarlo, pero parece que nunca lo suficiente!

Que si estoy feliz? Si me siento contenta, aunque no me lo creo todavía. Realmente me lo merezco? He aprendido las lecciones de vida que tenía que aprender? Pero, que era lo que tenía que aprender? Si era sobre como estar agradecida, es una lección que no termina. Todos los días me recuerdo que tengo que estar agradecida de toda la maravilla que me rodea y de los milagros que suceden, aunque otros me lo tengan que recordar.

Estoy feliz y agradecida.

Gracias por estar allí.

p.d. Las advertencias del doctor: El doctor nos advierte que debido a la naturaleza de la operación que David tuvo el año pasado en las cuerdas vocales, que el nunca será un "maratonista", ya que nunca tendrá la capacidad respiratoria de una persona normal debido a que sus cuerdas vocales nunca estarán completamente abiertas. Eso me recuerda su advertencia del año pasado: "David nunca será un cantante de ópera" y esto último es porque sus cuerdas vocales nunca cerrarán completamente para tener una voz potente.
Asi que no será un maratonista o un cantante de ópera. Cuando le conté a mi mamá, dijo indignada ante semejante ofensa a su espíritu optimista: "Eso es lo que él CREE!!!!"

Casi un año después

Hace mucho tiempo que no escribo en este blog, pero ahora que se acerca otra etapa importante para David, me pareció buen momento para escribir algo.

Me sorprendió un poco todo lo que escribí el año pasado cuando David estuvo en el hospital. Se me había casi olvidado todo el drama. Menos mal, porque realmente que después de lo que pasamos hemos estado muy bien. David es un niño sano, feliz y maravilloso y ha pasado un año super super bien. Pero tan bien lo ha pasado, que otra vez vamos al hospital!

Si señor, la semana que viene vamos a intentar quitarle la canula de nuevo, pero esta vez sin ninguna operación. Hace un mes lo evaluó de nuevo el doctor y su diagnóstico fue que es un buen momento para intentar de nuevo.

Esta nueva ventana de esperanza se la debo también a su papá. Quien escondido de mi, estuvo entrenando a David antes de dormir, con un sortilegio de juegos y distracciones, a respirar con la canula tapada. Primero empezo tapándola con un dedito y poco a poco la fue tapando por más tiempo hasta que David podía aguantar hasta 10 minutos con la canula tapada, luego una hora y luego dos horas. Lo llevamos al doctor, quien apenas lo vió se puso feliz y nos dijo que deberíamos tratar de decanularlo casi que inmediatamente! Ahora David tiene la canula tapada todo el día, excepto para dormir.

El procedimiento que vamos a seguir en el hospital va a durar tres días. El primer día tiene que dormir con la canula tapada y le hacen un estudio durante el sueño, para ver que los niveles de oxigeno y CO2 son normales. Si sale bien, el segundo día se le quita la canula hasta la noche y duerme sin canula. Si al tercer día amanece bien, nos vamos a la casa con David y sin canula. Lo bueno es que no hay operación ni riesgo mientras estemos en el hospital. El riesgo creo que lo tendremos cuando llegemos a la casa con David y sin canula, no sabemos que esperar!

Aunque David respira muy bien con su canula tapada, no respira tan bien como yo quisiera. A veces tiene un poquito de estridor (ruido al respirar) y se cansa más rápido cuando corre y en general durante el día. Al conversar con el doctor de los pro y los contra de la decanulización, yo le comenté que una de las cosas que más me preocupaba era el que David con canula era un niño 100% activo y que sin canula tal vez estuviera un 85 o 90% activo y esto puediera reducir su desarrollo. Así que yo tenía un dilema si no era mejor dejar a David con la canula por más tiempo y esperar a que creciera más y respirara mejor. El doctor que tiene mucha experiencia no solo médica, sino experiencia de vida, me dijo: "el universo de oportunidades que se le va a abrir a tu hijo y a ustedes como familia cuando no tenga canula, no se compara con el hecho de va a tener menos energía o un poco de dificultades para respirar. Eso lo puede superar con terapia y mejorando su condición física. Cuando antes salga de la canula, es mucho mejor para él y para toda la familia". Así que me convenció, y no me he preocupado más de este dilema.

Ahora la preocupación estará en como salgan los estudios de sueño, y luego de eso si lo decanulan, esperar que no hayan complicaciones cuando estemos en la casa y lo tengamos que llevar de vuelta en ambulancia al hospital para que le vuelvan a reinsertar la canula. La transición a vivir sin canula va a ser intensa!

Estamos serenos y tratamos de mantener nuestras esperanzas realistas. No hemos hecho ningún plan a futuro como las veces pasadas (que hasta contratamos niñera y la tuvimos que cancelar). Pero a veces no nos podemos contener un empezamos a hacer planes, de como vamos a pasar a David a una cama de niño grande y va a poder levantarse solo y sorprendernos en el cuarto (aún duerme en cama de bebé con "barrotes" para evitar que se salga y tumbe la alarma con la que duerme amarrada en el dedo chiquito del pie). Bueno, estas pequeñas fantasías y otras más grandes, como las que pueda nadar, que pueda dormir con los abuelos y nosotros podamos tener una salida como pareja al cine o restaurante, de que vaya al colegio como cualquier otro niño.

Si todo sale bien, ya no tendremos enfermeras que lo cuiden, pero tampoco tendremos nadie que nos cuide a los niños! Ya que aquí hay listas de espera en guardería de hasta uno y dos años. Pero estaré feliz de tener estos problemas logísticos y si no podemos ir a trabajar, pues que así sea! Lo primero es lo primero.

Este lunes 21 de junio, estaremos en busca de una nueva etapa para David y una nueva etapa para nosotros como familia. Espero que nos tengan en su mente y en su corazón mientras vivimos este nuevo proceso.

Un abrazo para todos!