Hace mucho tiempo que no escribo en este blog, pero ahora que se acerca otra etapa importante para David, me pareció buen momento para escribir algo.
Me sorprendió un poco todo lo que escribí el año pasado cuando David estuvo en el hospital. Se me había casi olvidado todo el drama. Menos mal, porque realmente que después de lo que pasamos hemos estado muy bien. David es un niño sano, feliz y maravilloso y ha pasado un año super super bien. Pero tan bien lo ha pasado, que otra vez vamos al hospital!
Si señor, la semana que viene vamos a intentar quitarle la canula de nuevo, pero esta vez sin ninguna operación. Hace un mes lo evaluó de nuevo el doctor y su diagnóstico fue que es un buen momento para intentar de nuevo.
Esta nueva ventana de esperanza se la debo también a su papá. Quien escondido de mi, estuvo entrenando a David antes de dormir, con un sortilegio de juegos y distracciones, a respirar con la canula tapada. Primero empezo tapándola con un dedito y poco a poco la fue tapando por más tiempo hasta que David podía aguantar hasta 10 minutos con la canula tapada, luego una hora y luego dos horas. Lo llevamos al doctor, quien apenas lo vió se puso feliz y nos dijo que deberíamos tratar de decanularlo casi que inmediatamente! Ahora David tiene la canula tapada todo el día, excepto para dormir.
El procedimiento que vamos a seguir en el hospital va a durar tres días. El primer día tiene que dormir con la canula tapada y le hacen un estudio durante el sueño, para ver que los niveles de oxigeno y CO2 son normales. Si sale bien, el segundo día se le quita la canula hasta la noche y duerme sin canula. Si al tercer día amanece bien, nos vamos a la casa con David y sin canula. Lo bueno es que no hay operación ni riesgo mientras estemos en el hospital. El riesgo creo que lo tendremos cuando llegemos a la casa con David y sin canula, no sabemos que esperar!
Aunque David respira muy bien con su canula tapada, no respira tan bien como yo quisiera. A veces tiene un poquito de estridor (ruido al respirar) y se cansa más rápido cuando corre y en general durante el día. Al conversar con el doctor de los pro y los contra de la decanulización, yo le comenté que una de las cosas que más me preocupaba era el que David con canula era un niño 100% activo y que sin canula tal vez estuviera un 85 o 90% activo y esto puediera reducir su desarrollo. Así que yo tenía un dilema si no era mejor dejar a David con la canula por más tiempo y esperar a que creciera más y respirara mejor. El doctor que tiene mucha experiencia no solo médica, sino experiencia de vida, me dijo: "el universo de oportunidades que se le va a abrir a tu hijo y a ustedes como familia cuando no tenga canula, no se compara con el hecho de va a tener menos energía o un poco de dificultades para respirar. Eso lo puede superar con terapia y mejorando su condición física. Cuando antes salga de la canula, es mucho mejor para él y para toda la familia". Así que me convenció, y no me he preocupado más de este dilema.
Ahora la preocupación estará en como salgan los estudios de sueño, y luego de eso si lo decanulan, esperar que no hayan complicaciones cuando estemos en la casa y lo tengamos que llevar de vuelta en ambulancia al hospital para que le vuelvan a reinsertar la canula. La transición a vivir sin canula va a ser intensa!
Estamos serenos y tratamos de mantener nuestras esperanzas realistas. No hemos hecho ningún plan a futuro como las veces pasadas (que hasta contratamos niñera y la tuvimos que cancelar). Pero a veces no nos podemos contener un empezamos a hacer planes, de como vamos a pasar a David a una cama de niño grande y va a poder levantarse solo y sorprendernos en el cuarto (aún duerme en cama de bebé con "barrotes" para evitar que se salga y tumbe la alarma con la que duerme amarrada en el dedo chiquito del pie). Bueno, estas pequeñas fantasías y otras más grandes, como las que pueda nadar, que pueda dormir con los abuelos y nosotros podamos tener una salida como pareja al cine o restaurante, de que vaya al colegio como cualquier otro niño.
Si todo sale bien, ya no tendremos enfermeras que lo cuiden, pero tampoco tendremos nadie que nos cuide a los niños! Ya que aquí hay listas de espera en guardería de hasta uno y dos años. Pero estaré feliz de tener estos problemas logísticos y si no podemos ir a trabajar, pues que así sea! Lo primero es lo primero.
Este lunes 21 de junio, estaremos en busca de una nueva etapa para David y una nueva etapa para nosotros como familia. Espero que nos tengan en su mente y en su corazón mientras vivimos este nuevo proceso.
Un abrazo para todos!
Me sorprendió un poco todo lo que escribí el año pasado cuando David estuvo en el hospital. Se me había casi olvidado todo el drama. Menos mal, porque realmente que después de lo que pasamos hemos estado muy bien. David es un niño sano, feliz y maravilloso y ha pasado un año super super bien. Pero tan bien lo ha pasado, que otra vez vamos al hospital!
Si señor, la semana que viene vamos a intentar quitarle la canula de nuevo, pero esta vez sin ninguna operación. Hace un mes lo evaluó de nuevo el doctor y su diagnóstico fue que es un buen momento para intentar de nuevo.
Esta nueva ventana de esperanza se la debo también a su papá. Quien escondido de mi, estuvo entrenando a David antes de dormir, con un sortilegio de juegos y distracciones, a respirar con la canula tapada. Primero empezo tapándola con un dedito y poco a poco la fue tapando por más tiempo hasta que David podía aguantar hasta 10 minutos con la canula tapada, luego una hora y luego dos horas. Lo llevamos al doctor, quien apenas lo vió se puso feliz y nos dijo que deberíamos tratar de decanularlo casi que inmediatamente! Ahora David tiene la canula tapada todo el día, excepto para dormir.
El procedimiento que vamos a seguir en el hospital va a durar tres días. El primer día tiene que dormir con la canula tapada y le hacen un estudio durante el sueño, para ver que los niveles de oxigeno y CO2 son normales. Si sale bien, el segundo día se le quita la canula hasta la noche y duerme sin canula. Si al tercer día amanece bien, nos vamos a la casa con David y sin canula. Lo bueno es que no hay operación ni riesgo mientras estemos en el hospital. El riesgo creo que lo tendremos cuando llegemos a la casa con David y sin canula, no sabemos que esperar!
Aunque David respira muy bien con su canula tapada, no respira tan bien como yo quisiera. A veces tiene un poquito de estridor (ruido al respirar) y se cansa más rápido cuando corre y en general durante el día. Al conversar con el doctor de los pro y los contra de la decanulización, yo le comenté que una de las cosas que más me preocupaba era el que David con canula era un niño 100% activo y que sin canula tal vez estuviera un 85 o 90% activo y esto puediera reducir su desarrollo. Así que yo tenía un dilema si no era mejor dejar a David con la canula por más tiempo y esperar a que creciera más y respirara mejor. El doctor que tiene mucha experiencia no solo médica, sino experiencia de vida, me dijo: "el universo de oportunidades que se le va a abrir a tu hijo y a ustedes como familia cuando no tenga canula, no se compara con el hecho de va a tener menos energía o un poco de dificultades para respirar. Eso lo puede superar con terapia y mejorando su condición física. Cuando antes salga de la canula, es mucho mejor para él y para toda la familia". Así que me convenció, y no me he preocupado más de este dilema.
Ahora la preocupación estará en como salgan los estudios de sueño, y luego de eso si lo decanulan, esperar que no hayan complicaciones cuando estemos en la casa y lo tengamos que llevar de vuelta en ambulancia al hospital para que le vuelvan a reinsertar la canula. La transición a vivir sin canula va a ser intensa!
Estamos serenos y tratamos de mantener nuestras esperanzas realistas. No hemos hecho ningún plan a futuro como las veces pasadas (que hasta contratamos niñera y la tuvimos que cancelar). Pero a veces no nos podemos contener un empezamos a hacer planes, de como vamos a pasar a David a una cama de niño grande y va a poder levantarse solo y sorprendernos en el cuarto (aún duerme en cama de bebé con "barrotes" para evitar que se salga y tumbe la alarma con la que duerme amarrada en el dedo chiquito del pie). Bueno, estas pequeñas fantasías y otras más grandes, como las que pueda nadar, que pueda dormir con los abuelos y nosotros podamos tener una salida como pareja al cine o restaurante, de que vaya al colegio como cualquier otro niño.
Si todo sale bien, ya no tendremos enfermeras que lo cuiden, pero tampoco tendremos nadie que nos cuide a los niños! Ya que aquí hay listas de espera en guardería de hasta uno y dos años. Pero estaré feliz de tener estos problemas logísticos y si no podemos ir a trabajar, pues que así sea! Lo primero es lo primero.
Este lunes 21 de junio, estaremos en busca de una nueva etapa para David y una nueva etapa para nosotros como familia. Espero que nos tengan en su mente y en su corazón mientras vivimos este nuevo proceso.
Un abrazo para todos!
4 comentarios:
Hola Gloria, estoy muy emocionada y orgullosa de tener unos amigos como tu y Martijn, que Valientes e Inspiradores son !!! Que Dios y la Virgen los acompañen en su projecto y con mucha fe que todo va a salir bien !!! David tiene una gran suerte de haber nacido con unos hermoso padres como lo son Uds. Muchisimas felicidades mañana en el dia del padre ! Saludos, Nelsy Perez
Hola Yoya... de todo corazon, de parte mia, de Claudia y nuestra bebe Sofia Victoria, les deseamos el mejor de los exitos y que Dios y la ciencia permitan que tu David pueda adaptarse de la mejor manera a esta nueva etapa de su vida. Desde aca rezamos porque sea asi en pro de todos Uds y que tu niño siga siendo tan activo y mas que lo que hasta ahora ha demostrado. Un fuerte abrazo para todos Uds. y nuestro apoyo por el exito de David Que Dios los bendiga. Leopoldo
Hola Gloria, que conmovedor este blog, despues de leer por todo lo que han pasado como padres lo que siento es un gran orgullo y respeto por uds. Que grande es el amor de los padres por sus hijos! Le pido a Dios y a la Virgen del Valle, en la que tengo mucha Fé, que los acompañe en todo momento y que guien las manos de los Dres. para que pronto podamos celebrar la descanulización de David.
Que Dios los Bendiga.
Mercy
Hola mi hijo tiene canula y el lunes 6 de agosto 2012 le hicieron una laringoscopia para ver si ya le podian kitar la canula el tenia laringotraqueomalacia pero Gracias a Dios ya sano de su enfermedad pero ahora el se acostumbro a traer la cunula y no sabe respirar por la nariz te agredeceria mucho si me das un consejito para hacer ejercisios de tapar la canula y el se acostumbre mil gracias y saluos a tu bebe
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