Un día si y un día no

Seguimos a le expectativa con David. Hoy está bien, pero anoche se despertó llorando a las 3 de la mañana con dolor de estómago, lo que le causó también dificultades al respirar.

La semana pasada durmió por primera vez con sus abuelos. El plan era quedarse dos días, pero la segunda noche fue una noche muy calurosa y no sé por qué pero le dió fiebre y tenía otra vez dificultades al respirar. Nos lo llevamos a casa, le dimos paracetamol para la fiebre, le destapamos la nariz con un spray para facilitarle la respiración y lo acostamos en su propio cuarto que es mucho más fresquito y callado que en el cuarto en casa de los abuelos. Al día siguiente estaba muy bien.

Pareciese que no tuviera mucha tolerancia para un virus, fiebre, dolor o incomodidad, etc. Siempre tiene algunos problemitas y al día siguiente, como hoy, está como si nada. Por el otro lado, Isabel no le ha dado absolutamente nada, ni gripe, ni fiebre, ni dolor de barriga. Asi que nos extraña ya que David siempre ha sido muy sano. Debe ser el hecho de que su cuerpo se está acostumbrando a estar sin canula y el tiene que hacer un mayor esfuerzo físico.

Si hubiesemos sabido que este proceso iba a ser tan inestable, nos hubiesemos esperado un año más para quitarle la canula. El estaba muy pero muy bien con su canulita. Ahora cuando me preguntan como está, tal vez debería responder: "depende, a qué hora?".

Esto es verdaderamente una prueba para "vivir el momento" y no pensar en qué pasará mañana. Por los momentos y en general, todo va bien. Disfrutemos de este soleado viernes.

Todo va bien

Ya ha pasado una semana desde que volvimos del hospital. Durante la semana David ha estado muy bien.

Corre como un desenfrenado, no para en todo el día, canta, baila, se porta mal, se rie a carcajadas. En fin, hace todo lo que antes hacía. Solamente que esta vez acompañado de un silbido cuando respira. Pero esto no parece deterlo por nada. Todavía tiene algunas molestias que están desapareciendo poco a poco, como el estridor cuando duerme o dolor en el estoma.

Ya han pasado cuatro semanas desde que le quitamos la canula (el 22 de junio) y si todo sigue como hasta ahora pues hay muy buen chance que no se la volvamos a poner.

El proximo reto será en otoño, cuando empiece la temporada de gripes. El doctor dijo que si al menos David estaba dos meses sin canula, tendía más chance de salir bien de otra gripe.

Pero por los momentos, un pasito a la vez (o un respiro a la vez).

Serenity (a post in English)

Hello to all of you. I just wanted to share for the English community in Tracheostomy.com a short sipnosis of the medical condition of my son David.

Short medical story:

David had “esophagueal atresia” and had his first operation at three days old. After three failed attempts of de-intubation afther his primary operation, the ENT decided to put a tracheostomy. The diagnosis was bilateral vocal cord paralysis (or better a "restriction" of movements in the vocal cords junction due to scar tissue as a secondary effect to intubation).

David is now three years old with no other medical complications.

His last operation:

Last summer David had a SLTP but couldn’t be decannulated, apparently the space created was not big enough for him to breath properly. A year after the operation he had some improvements signs (could be capped the whole day) and after a sleep study he had a ward decannulation on June 23, 2010. He was discharged of the hospital with occasional stridor while sleeping but no stridor during the day.

Today’s situation:

After three days being trach free, David developed a light cold with fever that sent us to the hospital due to stridor during day and low saturations. The situation was never acute and slowly improved in the hospital, but the stridor didn’t go away. The doctor said he didn’t like it and that probably he needed the trach back. He said that maybe he is not ready and we could try again next year or in six months.

The dilemma:

David is in the edge. He has stridor during day and some episodes while he is sleeping although he does not wake up. He has some difficulty breathing and he looks tired. He is not the same as he usually is a very energetic boy. On the other hand he eats good, and carry out most activities reasonable well (playing, talking, some small running but not as much as before). David looks too good to be trach again, but not good enough to be trach free. The doctor said it was a difficult decision, it is a medical decision in our hands, as the doctor put it. We are taking the decision together with him based on our observations as parents and primary caregivers. We were about to put the trach back last Tuesday, but he showed some slow improvements and we decided to wait a couple of days. “The trach can always wait”, the doctor said.

We cannot make out our minds. Our life is more difficult now since David is more irritated, have small complains and the stridor is not a nice sign to see. At the same time he has good moments of playing, laughing, talking and sleeping with almost not stridor. One hour we want the trach back, the other hour we decide to wait a little bit longer. The situation is not stable enough.

Each kid is different:

I know that each situation is unique and we the parents are the ones how know all the history and facts of the child. At the moment I make up my mind and think putting the trach back is the best, David shows so many good signs that it is a pitty to put it back. At the moment I decide to wait a day longer, every hour seems the longest hour ever watching him carefully at every breath, noise or complaint he has.

We have supposedly the best knowledge to decide the best for our son but sometimes I don’t know if we are being impartial enough. Do we want the trach back so our lives are easier and controllable as before? Do we want to keep the trach out so we don’t feel another decannulation failure and keep the hope that this time is going to work? I am exhausted of the emotional roller coaster of not knowing what is the best. At this moment the only thing I would like to have is the certainty of having taking the best decision for him.

“God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, the courage to change the things I can, and the wisdom to know the difference.”

El dilema

Estamos de vuelta en casa, con David y sin canula. Qué susto! Para ser honesta no sabemos si es la mejor decisión. El doctor vino esta mañana a hablar con nosotros y nos dijo que si nos sentiamos confiados nos podíamos ir. Yo creo que es mejor estar fuera del hospital y en un ambiente normal como la casa. En el hospital hay una tendencia a medicalizar a veces con razón y otras sin razón.

Como saben, una de nuestras enormes responsabilidades ha sido la de decidir junto al doctor, badados en nuestras observaciones diarias, si David necesita la canula o si esperamos a que mejore. Una de nuestras observaciones ha sido que David ha estado irritado, de muy mal humor, cansado, ojerozo, con dolor de cabeza, dolor de barriga, etc. Basados en estos factores nos parecía que David aunque se había recuperado de la gripe, él no era el mismo de antes. Seguro que era por los problemas respiratorios y necesitaba la canula de vuelta.

Casi por coincidencia hablando con uno de los padres y con las enfermeras, nos enteramos que uno de los medicamentos que le estabamos dando a David para prevenir la inflamación de las vías aéreas (un esteriode llamado Dexametasone), tiene los siguientes efectos secundarios: irritabilidad, dolor de cabeza, indigestión, etc. Es decir, que casi le ponemos la canula de vuelta a David basados en las observaciones de los efectos secundarios de una medicina! Hablamos con el doctor y nos confirmó que la medicina era fuerte pero que los efectos secundarios era solo en un limitado porcentajes de pacientes. Bueno, no de acuerdo a lo que hablamos con las enfermeras que nos dijeron que el Dexametasone era famoso por lo irritados que se ponían los niños!

Hoy le dimos la última dosis a David, pero no sabemos si realmente esto lo va a ayudar o no.

Ahora esta durmiendo y tiene un fuerte estridor. Estamos un poco asustados y a la deriva. Dejamos todo en las manos de Dios.

La canula mecánica

Esta tarde operan a David. El plan es ponerle la canula de nuevo. Ojalá y el estoma no se haya cerrado completamente y le puedan poner la canula fácilmente. Primero le harán una escopia a ver si el doctor puede ver que está pasando. David está mucho mejor, pero no lo suficiente. Mejora cada día un poquito, pero aún se le oye el estridor al respirar y está cansado e irritado. El pechito todavía se le hunde un poquito cuando respira. Podría quedarse así, pero está muy al límite. Una gripecita o algo más y tendríamos que volver al hospital.

Nuestra esperanza es que durante la escopia le consigan algo que puedan reparar fácilmente, como tejido cicatricial que puedan remover y que sea el causante de las difícultades al respirar. Pero estas esperanzas ya las hemos tenido antes cuando David ha ido a una escopia, y siempre vuelve con su canula puesta. Si he hablado de milagros antes, este sería un buen momento para que sucediera.

Y hablando de otras cosas, esta noche juega Holanda contra Uruguay en las semifinales. Todo el mundo está como loco. Los periodicos y la tele no hablan de otra cosa y toda la gente en la calle anda vestida de naranja. En el hospital aunque las cosas son más conservadoras, se puede ver que se asoma debajo de la bata blanca de enfermeros y empleados una camisa naranja. Todos los pasillos tienen adornos de futbol naranja y la gente anda con una sonrisa en la cara. Espero que gane la naranja mecánica!

Actualización última hora!

Pedimos hablar con el doctor antes de la operación. Le dijimos que David ha mejorado un poquito más, pero que aún no estamos seguros de que es una buena decisión ponerle la canula. El doctor dijo: "Es una decisión difícil, especialmente porque les estoy poniendo una decisión médica en sus manos. Ustedes están con él cada minuto observándolo y si ustedes piensan que está mejorando, aunque sea poco, sería una pena no esperar un par de días más. La canula siempre puede esperar". Le preguntamos si solo podía hacer una escopia para ver que estaba pasando, pero dijo que no se podía. Su vía aérea está muy comprometida y la escopia es un procedimiento fuerte, si se hace una escopia el volvería del quirófano con la canula puesta. Conclusión: Vamos a esperar uno o dos días más. David estaba sin comer desde las seis de la mañana, ahora se está literalmente tragando el almuerzo y está feliz. Nosotros también.

De nuevo en "Curazao"

Estamos en el hospital desde el jueves 1 de julio en la noche. Vinimos por precaución y nos quedamos.

David no había estado bien durante el día. Tenía fiebre y dificultades al respirar. Ya venía así por unos días pero el jueves fue el peor día. Los niveles de oxigeno le bajaron a veces hasta 88% y los ataques de "estridor" le venían más frecuentemente. Lo recibieron en emergencias para observarlo (aunque su situación no era grave) y al doctor no le gustó lo que vió. Nos dijo que David tenía mucho estridor y que cuando se había ido del hospital sin su canula estaba mucho mejor. "Tenemos que evaluar si esta situación es aceptable para él y para ustedes, o si la canula tiene que volver".

El fin de semana fue mejorando poco a poco. Tenía mucha flema y una de mis teorías era que al no toser muy bien, las vías aéreas seguían congestionadas. Adicionalmente, tal vez tenía inflamada las amígdalas y la garganta. Le estuvimos dando en el hospital esteroides contra la inflamación y algo para disolver la flema y analgésicos/antipiréticos contra la gripe y la fiebre. Medicinas simples que los mejoraron un poco.

Hoy es domingo, aunque David ya ha mejorado de la gripe, no es el mismo. Está muy cansado, tiene ojeras y está sumamente irritado, bravo por nada y por todo. Le cuesta trabajo respirar y eso lo tiene cansado. Tiene estridor todo el día y por la noche cuando duerme le viene un estridor muy fuerte que luego se calma. Sus niveles de oxigeno está bien, pero el doctor nos dijo que no es solo el oxigeno lo que tenemos que evaluar, sino todos los factores juntos.

Ya casi se ha ido la gripe y David todavía tiene dificultades al respirar. Está muy bien ahora, pero no lo suficiente. Es como si le faltara un poquito más de espacio para respirar. Un 10% más y no tendría problemas, pero ahora está en el límite. Qué pasaría si le diera una de esas gripes fuertes en otoño?

Lo bueno de quedarnos este fin de semana en el hospital, es que ya nos hemos acostumbrado a la idea de ponerle de nuevo la canula. Cuando el doctor lo mencionó no podíamos creer que la situación fuera tan mala y él tan pesimista. Cada hora pensabamos razones para no poner la canula y razones para ponerla de nuevo.

Mañana lunes viene el doctor a decidir junto a nosotros qué hacer. Nosotros estamos casi seguros de que la canula tiene que volver. Ya David demostró que si se puede recuperar y respirar normalmente, pero aún no está listo. Tal vez para el año que viene. Tiene que crecer otro poquito más. Desde el principio sabíamos que el camino de la recuperación de David es una camino largo lleno de pasos hacía adelante y algunos hacía atrás. Nunca habíamos llegado tan lejos y ahora de nuevo un empujón para atrás. Pero queremos a nuestro viejo David de vuelta, feliz, travieso y lleno de energía y ganas de vivir. Sin o con canula.

Esta será la tercera vez que falla la "decanulización". La primera vez fue en verano del 2008, la siguiente en verano del 2009 y ahora verano del 2010.

Por el lado positivo, y aunque David no está del todo bien, a él le encanta estar en el hospital (siempre que no esté un médico o enfermera). Lo llama "Curazao" por su semajanza en la pronunciación con "ziekenhuis" (sikenjáus) que es como se dice hospital en holandés. (En Mayo estuvimos de vacaciones en Curazao y le gustó mucho). Cada vez que le preguntamos que si quiere irse a casa, dice: "No....Curazao, Curazao". Es que aquí en "Curazao" tiene a papa y mama todo el día pendiente de él, con regalos, juegos, videos, chocolates...También a mi me gustaría estar en "Curazao".