Ya hace casi tres meses que David está sin la cánula. Mañana vamos al doctor que lo operó para el chequeo después de la “decanulización”. El doctor evaluará si el estoma está completamente cerrado o necesita puntos, entre otras cosas. Lo primero que haremos cuando confirme que está bien cerrado es ir a la piscina!
David durante estos tres meses ha estado hospitalizado una vez por una gripe y casi le ponen la cánula de nuevo. Hace dos semanas le dió otra gripe con la cuál sufrió bastante pero decidimos no hospitalizarlo. Lo cuidamos en la casa y aunque fue muy duro para todos, ya está recuperado.
David está maravillosamente bien y por ende nosotros también. Disfruta de su bañera sin preocupaciones de que le entre agua en el estoma, salimos a pasear sin llevar toda la parafernalia médica que llevábamos antes, los abuelos lo pueden cuidar de vez en cuando, de hecho, cualquier adulto lo puede cuidar ahora.
Hemos tenidos altas y bajas durante este periodo. Siendo las altas casi todo el tiempo y las bajas cuando le dá gripe. Así que lo tenemos que cuidar mucho de las infecciones virales. Cuando le da gripe, hemos aprendido a “manejar” la situación de la siguiente manera:
a) Controlarle la fiebre y que se sienta bien (con paracetamol). Ya que el malestar aumenta su frecuencia respiratoria y dificulta su respiración.
b) Darle acetylcysteina, que ayuda a disminuir la viscosidad de las secreciones para que tosa más fácilmente
c) Darle muchas bebidas, evitando la leche que produce flema.
d) Lo ponemos a dormir la siesta (aunque no quiera) para que repose más.
David tiene algunos retrasos en el lenguaje debido al uso prolongado de la cánula. También tendremos una cita con la terapista del lenguaje para que lo evalúe y nos recomiende una terapia. Aunque ya David dice bastantes cosas tanto en Holandés como en Español y a veces en Inglés. Pero tiene que mejorar su modulación porque muchas veces no se le entiende y también aprender a construir frases más largas. Es muy cómico ver como cuando habla con todo el mundo lo hace en holandés, pero cuando se dirige a mí usa las palabras en español. Sabe más holandés que español como podría esperarse, pero no deja de impresionarme como va de un idioma a otro.
David y el colegio
David cumple cuatro años en Marzo del año que viene. A partir de esa edad ya puede ir al colegio (pre-escolar). Ya le conseguimos cupo en un colegio que queda cerquita de la casa y empezará en Septiembre 2011. Ha sido muy chévere ir al colegio y tener entrevistas con el director. El director nos explicó los métodos modernos que usan para el aprendizaje, nos enseño las aulas y vimos la dinámica de las clases. Es muy emocionante este proceso, es como volver a ser niño de nuevo! No veo las horas de comprar útiles escolares y muchas calcomanías y cajas de colores.
El futuro
El futuro es hoy. Estamos felices y agradecidos con Dios que todo esté saliendo bien. Disfrutamos más que nunca las pequeñas cosas que antes no podíamos hacer:
• David ya puede dormir en su cama de niño (sin barrotes) ya que no tiene que estar “enchufado” a una alarma. Todas las mañanas sentimos sus pasitos venir y nos brinca encima de la cama.
• David puede ser cuidado por sus abuelos, tíos, amigos, guardería, sin necesidad de que haya una enfermera todo el tiempo con él. David va a la guardería una vez a la semana (pronto irá más días).
• David podrá ir al colegio sin tener una enfermera al lado. Tal vez manejando su propia bicicleta.
• David podrá nadar en la piscina y en la playa. Ya no tenemos que cuidar de que no sumerja la cabeza en el agua.
• Cuando salimos de casa, ya no necesitamos llevar con nosotros: máquina succionadora, catéteres, agua salinizada, kit de emergencia, cánula de reemplazo. Ya sacaremos todo el equipo médico de su cuarto y lucirá como un cuarto de cualquier otro niño.
• Ya no tenemos que succionarlo, ya que tose solo. No tenemos que ponerle un humificador, ya que su propia nariz le acondiciona el aire. Ya no tenemos que ponerle válvula de hablar, ya que el aire fluye por la vía normal.
David sigue siendo un niño muy especial, pero ya no necesitará tantos cuidados especiales. Por los momentos, solo necesita supervisión mientras come para que mastique bien, ya que la comida se le puede quedar “atascada” en el esófago. La principal causa de que David haya tenido una cánula, fue que tuvo una operación para corregirle la atresia del esófago. La atresia está corregida, pero el esófago nunca funcionará 100%, siempre lo tendrá más angosto de lo normal y como una “carretera vieja” donde la comida se puede quedar atascada de vez en cuando. David todavía come todo en compota, aunque también lo que se pueda disolver y masticar fácilmente como pan y galletas. Además, David necesitará terapia del lenguaje. Y por último, David se cansa un poco más rápido que los otros niños, ya que el espacio de la laringe es más angosto que lo normal.
David tiene una cicatriz como un ombligo en el cuello, donde estaba la cánula. Nos recuerda todos los días el milagro viviente que es su ser. Todavía consulto los sitios de Internet sobre tracheostomías y sigo leyendo las historias de padres con niños con cánulas. Me identifico mucho con ellos y reconozco en sus vivencias todas las experiencias que yo también he vivido. Pienso para mis adentros: “una vez madre de un niño con cánula, siempre la madre de un niño que una vez tuvo una cánula”.
